29.12.2021
В Доброфонде Изгелек» подвели итоги года и обозначили новые требования общества
Фонду «Изгелек» в следующем году исполнится 10 лет. За все время его существования 9,5 тысяч человек получили благотворительную помощь на 370 млн рублей. На итоговом заседании фонда президент Зарина Гайсина зачитала отчет за 2021 год о проделанной работе перед меценатами фонда, партнерами и друзьями – «послами добра».
Как следует из отчета фонда, к середине декабря было потрачено свыше 7 млн рублей. Больше половины (4 млн рублей) – на дорогостоящие операции. На 1,9 млн рублей приобретены технические средства реабилитации, на миллион – закуплены лекарства, на 200 тысяч – расходные материалы для студентов-диабетиков. На проведение генетической экспертизы подопечным для установления диагноза фонд выделил 120 тысяч рублей. На спецпитание – 47 тысяч рублей. Также две семьи, оставшиеся без средств и имущества после пожаров, получили бытовую технику на сумму 100 тысяч рублей. До конца года будут закуплены продуктовые наборы на 2 млн рублей по программе «Хаир». Также зарезервирован 1 млн рублей для подопечного Айнура Гайнетдинова, который ждет трансплантацию костного мозга.
– Наш первый принцип – сделать благотворительность профессиональной, – отметила во вступительной речи председатель попечительского совета Доброфонда «Изгелек» Рауфа Рахимова. – Поэтому у нас строгие требования, мы просим справки о доходах и имуществе, потому что считаем, что благотворительная помощь должна быть адресной и оказана только тем, кто в ней нуждается. Мы часто видим, как иногда клиники хотят заработать деньги и берут безнадежного больного вместо того, чтобы просто позволить человеку уйти на паллиатив. Отсюда наш второй принцип – благотворительная помощь должна быть результативной. Для этого у нас есть экспертный совет из шести профессиональных медиков, которые проверяют медицинские документы и изучают, есть ли шансы на улучшение состояния пациента. Считаем, что благотворительность – это не про прибыль. Поэтому у нас всего два работника в фонде, остальные – на общественных началах. Любая копейка должна быть адресной и результативной. Я очень благодарна нашим постоянным меценатам. К нам есть доверие, и мы можем собирать деньги. Мы хотим быть более эффективными для города и республики.
В Доброфонде «Изгелек» отметили, что им удалось переломить тенденцию, когда благотворительностью занимались только крупные предприятия. Теперь большие поступления пожертвований идут и от граждан. В уходящем году пожертвования от юрлиц и физлиц распределились почти поровну с небольшим перевесом в сторону предприятий. Многое для популяризации отчислений граждан сделала посол Доброфонда Наталья Павлова, снималась в роликах на тему важности регулярных перечислений от физических лиц.
В России появилась тенденция – государство все больше берет на себя лечение многих заболеваний, таких как диабет, эпилепсия, рассеянный склероз. В России появляются крупные центры по лечению детской онкологии за счет ОМС. Поэтому структура оказания помощи фондов меняется. Но, несмотря на то что Доброфонд «Изгелек» перестраивается, по-прежнему могут получить помощь многие категории граждан.
– Нашими подопечными зачастую становятся пациенты, для которых отсутствует протокол лечения в России, но он есть за границей, – комментирует президент Доброфонда Зарина Гайсина. – Например, при раке сетчатки глаза в России пока есть только протокол удаления глаза. Собирают в фонде средства на проведение в Сербии операций по формированию отсутствующего органа у детей. Кроме того, фонд сейчас собирает средства на подбор донора костного мозга 29-летнему отцу двоих детей Айнуру из Караидельского района. Ему нужно собрать 2,25 млн рублей на подбор донора за границей, саму операцию по пересадке в России ему готовы сделать бесплатно.
«Пока матери требуют от отцов продать почку»
Детская депрессия и родительское выгорание – еще одна проблема, которая становится с каждым годом все актуальнее. Особенно в семьях, где есть дети-инвалиды. Очень часто из таких семей папы уходят. Волонтерам и работникам фонда приходится наблюдать за разворачивающимися семейными драмами. Бывает, матери требуют от отца продать почку, все имущество, а муж из-за давления супруги уходит из семьи. Таких случаев много, и спасать людей надо не только физически, но и ментально, уверены в фонде.
Где еще требуется помощь и вмешательство фондов? Идеи высказали меценаты «Изгелека». Так, директор научно-производственной фирмы «Пакер» Марат Нагуманов отметил, что можно оказывать помощь бездомным животным. Ведущий специалист управления Башкирской генерирующей компании Николай Байрамов акцентировал внимание на больных тяжелыми заболеваниями детей, в частности, на необходимость продолжения оказания помощи детям-«бабочкам» Багровым из села Кандры Туймазинского района. Маркетолог «АН-Перспектива» Анастасия Долганова высказалась о проблеме принятия больных детей обществом и необходимости развития толерантности общества к детям и взрослым инвалидам. Специалист Ишимбайского специализированного химического завода катализаторов Гузель Тлявгулова обратила внимание на проблемы детей-сирот. Представитель БФ «Урал» Ришат Зaйнaгaбдинов рассказал о необходимости информирования граждан об их правах в области получения медицинской и иной помощи.
Высказывали свои идеи партнеры и друзья фонда. Юрист Александр Войцех, который консультирует пациентов, отметил, что нужно привлекать партии для решения системных проблем. Руководитель студии «Муравейник» Майя Низамова, оказывающая техническое сопровождение сайта «Изгелек», предложила обострить внимание на мобильности инвалидов и доступность среды.
Врачи экспертного совета фонда – Эльзар Галлямов, Клара Бахтиярова, заслуженный врач РБ Назир Хафизов и председатель экспертного совета, врач-реаниматолог Лилия Гильманова – считают, что острее всего стоит вопрос оказания психологической помощи пациентам и предотвращения суицидов среди них.
Суициды как следствие психологической неустроенности
Почему психотерапевтическая помощь нужна детям и родителям особенных детей? В «Изгелеке» привели в пример ситуацию в семье подопечного фонда 4-летнего Тимура. Ему каждые полгода собирают средства на иссечение невуса. Последнее время ребенок стал агрессивно вести себя по отношению к матери, обижаться, обвинять в своем заболевании. У женщины опустились руки, ей нужна помощь психотерапевта, чтобы и дальше бороться за ребенка. Ведь настроение матери всегда передается ребенку, которому бывает трудно примириться со своим заболеванием.
Заслуженный врач РБ Назир Хафизов отметил, что сталкивался и с такой проблемой: подростки с трудными диагнозами чаще обычных задумываются о смерти.
– Если говорить о депрессии, она больше встречается у молодежи. Из депрессии иногда крайне тяжело выйти. А в Уфе практически нет психологической помощи.
Молодежь не пойдет платно получать психологическую помощь, раскрывает проблему невролог, доктор медицинских наук и член экспертного совета Доброфонда «Изгелек» Клара Бахтиярова.
– Да, у нас есть в Башкирии крупнейший психотерапевтический центр. Но там вся помощь платная, – говорит она. – Депрессии и суициды, в основном это болезни молодежи. А у нее, как правило, нет денег на лечение.
Ольга Власова подтвердила, что цены в центре как в Москве – 1500 рублей за полчаса консультации.
Невролог Эльзар Галлямов подметил, что психотерапевтический центр должен был оказывать помощь бесплатно.
– Психотерапевтический центр в свое время «вывели» из состава психиатрической больницы, потому что люди боялись идти в больницу, чтобы их не поставили на учет. Оснащался центр за счет бюджета РБ. Начинали работать бесплатно, а потом почему-то перешли на платные рельсы, – сетует он. – За рубежом, если человеку ставят диагноз «онкозаболевание» или в семье есть ребенок-инвалид, бесплатно работает психолог и соцработник. Там организован системный подход к оказанию такой помощи. У нас такой системы нет.
Обозначив важность оказания психологической помощи пациентам с трудными диагнозами и их родителям, Эльзар Мусович отметил и другую проблему – отсутствие профессиональных (то есть медицинских) сиделок. Если бы благотворительные фонды взяли на себя эту функцию, пока государство «не раскачалось» и не заменило ее, потребность бы частично была закрыта, уверен он. На это директор фонда «Наши дети» Ольга Власова возразила, что услугу сиделки определенным категориям бесплатно оказывает АНО «Ваша сиделка», АНО «Социум».
Дети в детдомах
Ольга Власова согласилась с экспертами в том, что психологические проблемы в обществе – это серьёзная проблема, которую давно пора решать. Особенно актуальна она стала после ковида, который усугубил ментальные беды людей.
Власова предупредила, что проблемой для фондов станет трудность сбора средств на такую помощь. Придется ломать стереотип «психологическая помощь – неважна» и предоставить аргументы обществу, почему это остро необходимо. Спрос будет невероятно превышать ресурсы, уверяет Власова.
К слову, Ольга Власова в настоящее время ведет программу «Наставничество» для детей-сирот, помогает им социализироваться. Посещая детские дома, Власова выявила системную проблему отсутствия должной медицинской помощи детям-сиротам.
– В детских домах есть воспитатели, которые зачастую не могут уделить время и внимание конкретному ребенку, которому надо пройти длительное лечение. Собирать анализы и готовить ребенка на операцию там просто некому несмотря на то, что ежемесячно на ребенка выделяется 60 тысяч рублей в детдом и 90 тысяч в дом ребенка. Деньги эти – строго целевые, то есть дети хорошо одеты, обуты и вроде бы всем обеспечены. Но с оказанием медицинской помощи возникают трудности. Выездных врачей нет.
Власова вспомнила историю ребенка, у которого отказали почки, и ему полгода пришлось жить в РДКБ вдали от своей сестры-двойняшки. Медики ссылались на бездействие детского дома, а детдом говорил, что это врачи не отправили данные в Москву, чтобы включить ребенка в реестр по пересадке почки. После вмешательства общественности и СМИ проблема решилась, ребенок сейчас находится в ожидании донорской почки.
По словам Власовой, есть пример, как проблему организации медпомощи сиротам решает московский фонд «Дорога жизни». Они организуют медицинский десант – выезжают в детские дома, проводят детям УЗИ, берут анализы, обследуют и ставят диагнозы, выписывают медпрепараты.
– У нас в Башкирии есть такая потребность – 80% подопечным детских домов надо сделать УЗИ, ФГС, проверить зрение, выписать очки, вылечить зубы. Государство кричит, что дети всем обеспечены, а по факту выходит, что это далеко не так.
У фонда «Изгелек», как подметила Власова, есть преимущество – медицинский совет из шести врачей, которые могут взять на себя роль такого десанта и прийти в детские дома. Естественно, делать это нужно при поддержке Минсоцтруда.
Помощь нужна пенсионерам и многодетным семьям
В фонде «Изгелек» подмечают, что в последнее время к ним поступает много просьб от пенсионеров и многодетных семей, которые говорят, что остро нуждаются в продуктах. Поэтому было принято решение продолжить программу помощи пожилым «Хаир» (продуктовые наборы), которая проходила весь 2020 год совместно с Минсоцтруда.
– Мы будем собирать списки нуждающихся пожилых и оказывать им адресную помощь, – говорит Зарина Гайсина. – К сожалению, в XXI веке есть такие люди, которым не хватает средств на еду. Мы видим, что около сотни тысяч жителей Башкирии получают зарплату меньше 11 тысяч рублей в месяц. Это означает, что после выплат коммунальных расходов у них остается около 5 тысяч на продукты, лекарства и одежду. Увы, многодетные семьи зачастую также оказываются за чертой бедности. К нам звонят матери и отчаянно заявляют, муж снова принес маленькую зарплату, и им нечем кормить детей. Просят помощи.
Часть средств на программу готов выделить благотворительный фонд «Урал». Планируется раздать около двух тысяч продуктовых наборов – для пенсионеров сумма пакета составит 1000 рублей и 1500 рублей для малоимущих многодетных семей. Партнерство с торговыми сетями «Байрам» и «Полушка» помогает закупать продукты по сниженным ценам, благодаря чему в пакет помещается больше продуктов.
Новые направления: медицинский десант и психологическая помощь больным
По итогам заседания президент Доброфонда «Изгелек» Зарина Гайсина сформировала новые направления:
Первое, к чему мы пришли после проведения круглого стола и обсуждения новых направлений – оказание психологической помощи детям и молодым пациентам с тяжелыми диагнозами, а также членам их семей. Здесь вопросы и про детского психолога и про взрослого – для родителей, у которых наблюдаются выгорание или депрессии.
Второй важный вопрос – дефицит сиделок для больных взрослых и детей. Необходимо решать этот вопрос, ведь это соприкасается с нашей основной задачей – ментальное лечение. Зачастую физическое лечение затрудняется депрессиями, выгоранием.
Третье – это информационная помощь. На сайте «Изгелека» должен появиться раздел со справочной информацией о том, какой фонд, чем занимается, какую помощь можно там получить. Пробел в знаниях надо устранять, потому что проблемы часто возникают от незнания.
Четвертое направление – найти средства на возобновление оплаты перелетов и проживания для детей и их родителей, которые едут на операции или обследования в другие города.
Пятое – медицинская помощь детям-сиротам, которые страдают от дефицита медицинской помощи, в частности, организация десанта медиков в детдома.
Материал подготовила Марина КАРИМОВА
Все новости
Как помочь?
Пожертвовать прямо сейчас
- Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».
- Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com. Если вы хотите сделать пожертвование на конкретную программу, выберете программу из предложенного списка в поле «Назначение». Если вы хотите сделать пожертвование конкретному человеку, не забудьте выбрать его имя и фамилию.
