Препарат для жизни. Трое детей с эпилепсией ждут вашей помощи

У Никиты Майорова первый приступ эпилепсии случился на второй неделе жизни. После число приступов росло в геометрической прогрессии и достигало до 20 в день. От нескольких секунд до минуты. Казалось, каждый приступ останавливал на время материнское сердце, замирающее в страхе за жизнь родного сыночка.

Приступы откидывали назад развитие ребенка. Никитка только выучит новое слово, очередной приступ, и его словно не было в словарном запасе мальчугана. Эпилепсия сильно тормозила развитие. Мальчику установили стимулятор блуждающего нерва, небольшое электронное устройство, расположенное под ключицей и помогающее подавлять приступы. Потом прописали лекарство «Зонегран», которое совсем избавило малыша от эпилептических припадков и дало родителям вздохнуть спокойно. Никитка снова начал развиваться, говорить, улыбаться и понимать обращенную к нему речь. Лекарство дает ему шанс на выздоровление. 

Это же лекарство помогает контролировать эпилепсию 17-летней уфимке Ирине Малаховой. Первый приступ у нее произошел в три месяца, в два года после очередного приступа Ирина разучилась говорить. Больше речь к девочке так полноценно и не вернулась, сейчас Ирина говорит только несколько простых слов. Долгое время приступы удавалось сдерживать медикаментозно, но во время переходного возраста они возобновились с новой силой.

В 2016 году эпилептолог назначил Ире прием препарата «Зонегран». Лекарство сразу привело к улучшению. Сейчас болезнь напоминает о себе примерно раз в три месяца. И это совсем другие приступы, они, как правило, приходят во сне. Девочка отходит от них сама, быстро восстанавливается и не теряет навыков, как это бывало раньше.

15-летний Денис Шорин из Кумертау тоже принимает «Зонегран» с 2016 года, благодаря препарату приступы у мальчика случаются раз в три месяца. С года до шести лет болезнь словно брала «передышку», в это время не было приступов, мальчик восстанавливался от прошлых припадков. В июне 2009 года эпилепсия вернулась, и шаг за шагом начала разрушать все то, чего семье удалось достичь тяжелым трудом. Денису подбирали разные комбинации противосудорожных препаратов, приступы прекращались на время, но потом возвращались вновь. Помогает Денису только «Зонегран».

Региональных льгот нет

Стоимость препарата в зависимости от дозировки от 1 900 до 6000 рублей за упаковку. В месяц Никите нужно лекарств на 6 тысяч, Денису на 12 тысяч, а Ирине – на 23 тысячи рублей. Для их семей это большие суммы. Только вдумайтесь, сколько средств нужно направить на лекарства за год? «Зонегран» нужен всем этим детям не просто от эпилепсии, он нужен им для жизни, ведь каждый приступ может привести к тяжелейшему исходу.

К сожалению, в Башкирии эти лекарства больным эпилепсией не выделяют, ссылаясь на то, что они не входят в список бесплатных препаратов. В то же время в других регионах «Зонегран» выдают по региональной программе, почему Башкирия стала исключением – непонятно.

«По каждому случаю создается комиссия индивидуального обеспечения лекарственными препаратами. При доказанной эффективности – если приступов у ребенка нет или их число уменьшается в разы – препарат выдается в нужном количестве и нужной дозировке за счет региональной программы», — рассказала фонду главный внештатный детский невролог Пермского края Элеонора Серебренникова.

На очередное наше письмо республиканский Минздрав ответил, что дела наших пациентов будут рассмотрены и лекарства они получат. На вопрос, когда и в каком объеме – тишина. Правда, подобные ответы мы уже не раз получали, но все же надеемся, что Никита, Ирина и Денис в будущем получат лекарства из республиканского бюджета. А сейчас открываем сбор средств на лекарства для ребят на ближайшие три месяца, ведь каждому из них даже день без препарата грозит серьезным риском. И рассчитываем, что больше помощь благотворителей этим детям не понадобится и заботу о них, наконец, возьмет на себя государство.

Необходимо собрать: 133 261 рубль на лекарственный препарат «Зонегран» на квартал (18 упаковок по 100 мг и 14 упаковок по 50 мг)