Олег Малиевский: «Родители детей-диабетиков должны заняться тимбилдингом»

– Начнем с позитивного вопроса о новом постановлении, которое значительно облегчает жизнь родителей детей с сахарным диабетом. Раньше родителям приходилось приобретать расходники (расходные материалы – прим. ред.) к инсулиновым помпам за свой счет, если позволяли средства, но в основном в Башкирии помогал с расходниками детям-диабетикам благотворительный фонд «Изгелек». А это более 100 тысяч рублей в год – непосильная сумма для многих семей. В конце прошлого года было принято федеральное постановление, согласно которому эти расходы берет на себя государство. Куда теперь идти родителям, чтобы получить расходники к помпам?

– Идти никуда не надо. Первое, что надо понимать, – право на льготное получение расходников имеют только те дети, у кого есть статус инвалида. Также следует учитывать, что закон принят только 31 декабря. Уже в первый рабочий день, 9 января, Минздрав Башкирии разослал во все поликлиники задание предоставить количество пациентов, использующих помповую терапию, чтобы выяснить потребность в расходных материалах. Сейчас собираются заявки, затем только будет объявлен аукцион. Он будет идти несколько месяцев. Поэтому, когда 9 января некоторые родители приходили к врачу и требовали рецепта, конечно, вызывает недоумение.

– Будут ли учитываться индивидуальные потребности инвалидов. Например, к помпе «Медтроник» нужны расходники этой же фирмы.

– Конечно, индивидуальные потребности будут учитываться.

– Мы знаем, что многие благотворительные фонды, которые ранее закупали расходники, теперь отказались это делать.

– И это правильно, потому что благотворительные фонды не должны брать на себя обязательства, предусмотренные государством. Единственное, я знаю, благотворительный фонд «Изгелек» продолжит обеспечивать расходными материалами тех детей, у которых снят статус инвалида и у которых нет бюджетного обеспечения.

– Часто детям-диабетикам по достижении 14 лет снимают статус инвалида. В чем причина, ведь диабет никуда не девается?

– Понятие «инвалидность» больше социальное, чем медицинское.Сам по себе факт наличия какого-то хронического заболевания не говорит о том, что ребенок будет автоматически признан инвалидом. Инвалидом признается ребенок, у которого заболевание приводит к ограничению социальных функций.Именно поэтому комиссия по установлению инвалидности находится в ведомстве соцзащиты, а не Минздрава.

В последние годы сложилась ситуация, что если подросток с диабетом ведет здоровый образ жизни, заболевание не накладывает на него жизненных ограничений, то по достижении 14 лет у многих детей инвалидность снимали. Конечно, это воспринималось как катастрофа для семьи, потому что люди лишались денежного пособия. Подросток терял право на льготное поступление в учебное учреждение. Поэтому это вызвало многочисленные жалобы. В связи с этим сейчас критерии выдачи инвалидности детям-диабетикам пересмотрены, поэтому инвалидность им продлевают. Это повсеместно в Башкирии.

– А если не продлевают?

– Значит, с ребенком все хорошо, у него не увидели социальных ограничений.

– Еще одна проблема – в школах нет медкабинетов.

– Инъекции можно делать в любых помещениях. А требование об особых условиях сравнимы с тем, что родители приходят и просят бесплатно выписать им медицинский спирт. Сейчас возможности инсулинотерапии таковы, что не нужно вообще никаких условий для того, чтобы колоть инсулин. Мы, например, когда ходим в турпоходы, делаем уколы на поляне, в лесу, на берегу реки, горе. И никаких процедурных кабинетов или санитарно-эпидемиологических требований для инъекций инсулина не нужно.

То же самое касается обработки спиртом. Сейчас, наоборот, не рекомендуется обрабатывать кожные покровы спиртом перед уколом, потому что характеристика инъекций такова, что заражение необработанной спиртом кожи невозможно.Обработка спиртом – понятие 90-х годов, когда была эпоха многоразовых шприцов. Когда были очень толстые иглы, их дезинфицировали спиртом. Сейчас этого не требуется.

– Сколько в республике детей-диабетиков?

– Сейчас в республике 1 100 детей и подростков в возрасте до 18 лет болеют сахарным диабетом. И подавляющее большинство – дети с сахарным диабетом первого типа, который с первых же дней после диагностики требует введения инсулина, тщательного планирования питания, ежедневного контроля сахара в крови. И конечно, это одно из самых сложных для лечения эндокринных заболеваний.

– Отмечается ли рост заболевания?

– Если брать диабет второго типа, то среди взрослых его частота составляет около 3%. Рост есть, и диагностика улучшается, население все чаще слышит об этой проблеме и проверяет уровень сахара в крови. Но истинное распространение диабета тоже растет, потому что население меньше занимается спортом. Характер питания все дальше и дальше уходит от принципов правильного.

– Первый тип – наследственное заболевание?

– Нет, совершенно ненаследственное. Передается только предрасположенность, но она не означает, что ребенок заболеет. У нас из 1 100 семей только 5 семей, где два ребенка болеют сахарным диабетом. Семейный случай – достаточно большая редкость. Когда в семье ребенок заболевает сахарным диабетом, обычно для семьи это как гром среди ясного неба, потому что в роду ни у кого, как правило, не оказывается такого больного.

– А как же случаи, что тети-дяди болели?

– Как правило, оказывается, что это диабет второго типа, который очень широко распространен, но не имеет никакого отношения к формированию детского диабета.

– Что способствует возникновению детского диабета?

– Детский диабет связан со сбоем в иммунной системе. У нас в принципе, в силу экологии и неправильного питания, увеличивается количество заболеваний иммунной системы, в том числе диабет.

– Если оба родители – диабетики первого типа, их ребенок не обязательно будет с заболеванием?

– У меня на памяти нет такой семьи, чтобы было два родителя-диабетика. Но и на такой случай риск просчитан: если оба родители – диабетики, риск заболеть у ребенка 5%.

– Исцелиться от диабета невозможно?

– На сегодняшний день нигде в мире невозможно вылечить сахарный диабет первого типа, поэтому все заявления, что существуют методы лечения сахарного диабета, но врачи это скрывают, потому что им выгодно назначать инсулин, что мы получаем деньги от фармацевтических компаний за то, что назначаем инсулин и другие препараты… Все эти слухи реального основания под собой не имеют.

– А есть надежда, что в будущем проблему решат?

– Конечно, в США, в других зарубежных странах ведутся разработки, в это вкладываются большие средства. И в настоящее время перспективными считаются и вживление микрокапсул в кровь, и аэрозольные способы доставки, и другие способы. Но все они касаются того или иного способа доставки инсулина.

– То есть альтернативы инсулину нет?

– Нет.

– Какова ситуация с врачами-эндокринологами в Башкирии?

– Обеспеченность эндокринологами, конечно, недостаточная – это и у нас, и вообще по всей стране. То же касается обеспеченности врачами-педиатрами, врачами иных узких специальностей, в том числе детскими эндокринологами. Во всех регионах детских эндокринологов не хватает.

– Мы часто слышим, что в районах Башкирии плохо с диагностикой. Бывают страшные истории – ребенок поступил в больницу с высоким сахаром и умер. Смерть от невыявленного диабета?

– Во-первых, выявить высокий сахар мы можем только у живого ребенка.Диагноз «сахарный диабет» на вскрытии не ставится. Это диагноз прижизненный.По результатам посмертного вскрытия, если диабет не был установлен, он, этот диагноз, никаких специфических морфологических признаков не имеет. Здесь причина чаще всего в позднем обращении родителей: ребенок, может быть, уже месяц-два жалуется на жажду, частое мочеиспускание, худеет, но родители связывают это с тем, что, например, жаркая погода или ребенок быстро растет.

Иногда бывают случаи, когда сахар повышается не только из-за диабета. Например, из-за тяжелого поражения головного мозга, нейроинфекции, в частности менингоэнцефалита. Это тоже может приводить к повышению сахара в крови вне сахарного диабета, и здесь летальный исход определяется уже не высоким сахаром крови, а тем заболеванием головного мозга, которое привело к повышению сахара.

***

– Вы в курсе ситуации в РДКБ, где детям выдавали просроченный инсулин?

– Да, и насколько я информирован о результатах этой проверки и Следственным комитетом, и Росдравнадзором, те инсулины, которые демонстрировали пациенты по телевидению, в больнице не закупались и не поставлялись в рамках благотворительного пожертвования. Поэтому я не могу ответить на вопрос, откуда пациенты взяли просроченные инсулины. По крайней мере, в больнице.

– Но как-то они туда попали.

– Этого я не могу сказать, потому что это какой-то неофициальный источник. Если бы родители сразу обратились в прокуратуру, то, вероятно, можно было бы взять отпечатки пальцев и посмотреть, кто дал эту инсулиновую ручку. Тогда, наверное, и можно было бы ответить на этот вопрос. А так я не могу сказать.

– То есть это даже не благотворительные организации, ведь поначалу говорили, что якобы это могут быть они?

– Не по бюджету больницы. Бывает, что в рамках благотворительных пожертвований от компаний больницы получают инсулины и препараты. Но эти инсулины как благотворительные пожертвования в больницу тоже не поступали. Материалы сейчас в Следственном комитете, там разбираются.

-– Какой совет всем родителям вы дали бы?

– Когда я смотрю на своих пациентов, вижу, что в семьях, где есть ребенок-диабетик, принято кормить его отдельно от всех, мотивируя тем, что «тебе нужна специальная диета». Но когда мы говорим, что ребенок должен соблюдать определенную диету, то имеем в виду, что он просто должен придерживаться правильного питания. То есть исключить сахар. А вот овощи, фрукты, молочные продукты разрешены ребенку с диабетом. И поэтому важно, чтобы вся семья питалась правильно.

Когда родители диабетика, говорят, мол, у нас ребенок ворует конфеты, я спрашиваю, почему в доме есть конфеты, а мне отвечают, что папа или старший ребенок – сладкоежки. Такого быть не должно.Надо понимать, что диабет – это тяжелое заболевание, которое требует психологической поддержки со стороны всех членов семьи. Поэтому разговоры, что кто-то из членов семьи не может жить без сахара, совершенно неприемлемы.

Второй момент, который вызывает беспокойство, – низкий уровень физкультуры в семье. У нас дети мало занимаются спортом, а родители тем более. Когда мы

идем в туристические походы, дети в нашей команде едят практически все: печенье, пряники, торты, при этом сахар в крови значительно лучше, чем дома. Как только ребенок возвращается домой, отсутствие физической нагрузки сразу возвращает бывшее течение диабета.

Жаль, что у нас мало семей, особенно среди больных диабетом, где со спортом дружат. Этого как раз не хватает.

– Получается, не хватает просвещения?

– Знаете, когда мы приобретаем какую-то технику, мы читаем инструкцию. Когда были 90-е, голодное время, мы начинали выращивать кур на балконах, но прежде покупали книжки о том, как держать кур. При этом, когда ребенок заболевает диабетом, родители считают, что все это должны взять на себя врачи. Тем не менее существует пособие, написанное специально для детей и их родителей, где в доступной форме излагается информация о диабете, сопутствующих заболеваниях, занятии спортом, питании. Поэтому родители должны прилагать усилия, чтобы изучать сахарный диабет, а не сидеть сложа руки и смотреть на врача.

Тем более родители, долгое время живущие с ребенком-диабетиком, знают об этом заболевании не то что лучше врача-терапевта – лучше врача-эндокринолога, потому что тот знает только о самом заболевании, а родители знают, как оно проявляется на конкретном ребенке. Они знают, как повысится сахар во время экзамена, простуды, как снизится во время спорта. Именно поэтому сегодня ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения – прим. ред.) говорит, что лечить диабет должен сам пациент и родители, а врач только консультировать.

– Когда ввели такие правила?

– В этом году исполняется 30 лет, как были внедрены программы для школы диабета. И диабет был первым заболеванием, при котором пациентов учили лечить заболевание самостоятельно. Все это время мы говорим, что наша задача – научить пациентов подбирать дозу инсулина, говорить им, чтобы они сами занимались спортом, сами контролировали сахар.

– С тех пор самолечение признано эффективным?

– Именно, после того как увидели это на примере школы диабета, начали вводить астма-школы, кардиошколы. То есть для хронических заболеваний. Это не самолечение в плане того, что пациент лечит себя. Нет. Просто пациент умеет контролировать свое заболевание, вести себя в той или иной ситуации.

– Чему в школе диабета родителей учат в первую очередь? Они же не сидят, как в классе, за партой?

– У нас, конечно, такого нет, потому что нет для этого ни отдельного врача, ни отдельной медсестры, которые занимались бы обучением пациентов. В отделении, где 40 больных, всего два врача. Родители, да, жалуются, что, когда выходят из больницы, совершенно не представляют, как лечить ребенка. И это не зависит от наличия школы диабета.

Давно установлено, что в течение первого месяца после постановки ребенку диагноза у родителей происходит неприятие диагноза. Они не воспринимают то, что говорит врач, начинают искать альтернативу инсулину.Их можно понять – они думают не о том, как лечить диабет, а о том, как избавить ребенка от него. Вот неделю назад одна мать собиралась лечить ребенка кордицепсом (грибок, который паразитирует на насекомых, живет зимой в банке, а летом – на теле гусеницы – прим. ред.).

Родители готовы на колоссальные финансовые затраты, лишь бы вылечить ребенка от диабета. Есть у нас известный врач, который приезжает из Испании в Москву и «лечит» от диабета. Стоимость его консультации – 30 тысяч, а стоимость трав, которые он им насобирал, – около полумиллиона. И никакого эффекта родители не получают. В Башкирии был случай, когда ребенка лечили белком перепелиных яиц. Много шарлатанов, которые пользуются ситуацией и «зарабатывают» деньги на попытке родителей вылечить детей. Уходит несколько месяцев на то, чтобы родитель принял заболевание.

– Что еще вызывает недоумение?

– Вызывает недоумение, когда родители пытаются абсолютно все проблемы перевесить на государство. Когда они не только получают бесплатные инсулин и тест-полоски, но и требуют рецепты на закупку ваты и спирта. Как родители относятся к социальному пособию, которое составляет 16-18 тысяч в год. Этих денег хватит, чтобы закупать тест-полоски в неограниченном количестве, но когда мы предлагаем родителям закупать тест-полоски на пособие, то родители начинают возмущаться: «А на какие деньги я должна ребенка одевать, кормить, содержать?». То есть, если бы ребенок не болел сахарным диабетом, родители его не содержали бы? Получается, родители воспринимают эти деньги как подарок государства. Есть даже случаи, когда пособие копили и на него справляли свадьбу старшего ребенка. Конечно, ребенок с диабетом может затаить обиду из-за этого.

– Но ведь родители не могут работать?

– Это вторая претензия к родителям. Мама бросает работу и начинает считать, что все их финансовые проблемы должно решать государство. Когда ребенок маленький, дошкольного возраста, вопросов нет, кто-то из родителей вынужден бросить работу. Но когда слышишь такой разговор от родителей подростков. Ребенок ведет вполне самостоятельную жизнь, сам контролирует сахар, но мать все равно считает своим долгом находиться дома, контролировать ребенка. Зачем? Или другой момент – а где ответственность у отцов?

– Как часто на вашей практике отцы участвуют в воспитании ребенка-диабетика?

– Очень часто отцы в принципе отстраняются от присмотра за детьми. А уж за больными тем более. Например, мама заходит с ребенком к врачу, а папа ждет в коридоре. То есть у папы нет никакого интереса, как протекает заболевание, как лечить ребенка. Почему бы ему не зайти и не узнать, как дела у его ребенка? Его можно понять – он зарабатывает деньги, ноперекладывать такое на одни плечи – это непосильное бремя для одной женщины.К тому же бывает, что и мать заболеет или уедет в командировку. У нас был случай, что мать уехала, а ребенок несколько дней был дома в состоянии, близком к коме.

– Основная мысль, которую хотелось бы донести до родителей детей-диабетиков.

– Родители детей-диабетиков, да и вообще больных детей, должны заняться тимбилдингом. То есть сплотиться, стать настоящей семейной командой. Потому что только так – вместе – проще противостоять этой беде.