Как воспитывать особенных детей: «Главное — не жалеть ни себя, ни ребёнка»

Болезнь не спрашивает разрешения войти, ее не интересует пол, возраст, статус или цвет кожи. Самое сложное, когда с тяжелыми диагнозами сталкиваются дети. Онкология, врожденные патологии, травмы, детский церебральный паралич, аутизм, сахарный диабет, перечень диагнозов, с которыми малыши борются уже с рождения, можно перечислять долго. В таких случаях помощь нужна не только им, но и родителям, ведь осознать, что твой ребенок – инвалид, и понять, как сделать его жизнь счастливой, очень непросто.

Как воспитывать особенного ребенка и принять тяжелый диагноз, не замкнуться в себе и не зациклиться на болезни. И чем родители могут помочь детям, когда медицина уже бессильна. Об этом и многом другом беседуем с руководителем уфимского Центра логопедии и нейропсихологии Оксаной Михайловной Султановой.

— Пожалуй, самое сложное – принять диагноз в первое время. Многие испытывают шок и не знают, что делать, куда податься. Что вы можете посоветовать, как пережить этот первый этап?

— Вы правы, это именно шок, и это нормально. Чтобы пройти через болезнь и сохранить не только жизнь и здоровье, но и себя как личность, необходимо, конечно же, адекватное лечение ребенка и психологическая поддержка со стороны. В это время помощь психолога нужна каждому члену семьи, вне зависимости от возраста и статуса. Принять диагноз быстро не всегда получается, тем более самостоятельно, иногда отцы и матери находятся на грани и их необходимо «вытаскивать» из этого состояния. Не всегда они готовы принять помощь специалистов, но общение с людьми, оказавшимися в похожих ситуациях, и их опыт помогают справиться с первым шоком. У нас есть бесплатная группа поддержки для родителей детей-инвалидов, где они делятся своими историями, опытом и это, безусловно, помогает.

— Многие мамы стесняются говорить о болезни детей даже близким друзьям. Это нормально?

— Это нормально, но никакого стеснения здесь нет, это, прежде всего крах, кажется, что жизнь просто рухнула. Люди не понимают почему эта ситуация произошла, возникает вопрос: «За что?». У родителей должны быть цели и силы для их осуществления, они должны осознать свою позицию и последствия своего действия и бездействия, и молчания в том числе. Важно, чтобы они не теряли время, которое может ухудшить состояние ребенка.

«Дети видят мир глазами родителей»

— Бывает, что родители особенных детей замыкаются в себе, практически перестают выходить на улицу, общаться с людьми, ограничивают свой мир домом. Это может повлиять на психику детей? Как родителям можно вырваться из этого состояния и понять, что окружающий мир – не враг для его ребенка?

— Болезнь ребенка — это всегда и стресс и травма, для преодоления которой нужны силы. Если родители отказываются от общения, что происходит закономерно, это уход от дополнительной боли, которую может причинить им внешний мир. Задача специалистов и близких в этот момент создать атмосферу заботы и искренности, чтобы поддержать родителей. Ребенок развивается через «зеркало взрослого», он видит мир глазами родителя. Правильно говорят, что «у счастливой мамы —  счастливые дети»,  ребенок считывает эмоции близких. Если человек не замыкается в себе и выходит в мир, он получает дополнительные ресурсы,  для нормального ощущения себя человеку это необходимо.

— В каких случаях родителям необходима психологическая помощь, по вашему мнению?

— Помощь необходима, когда родители готовы ее принять. Потому что если они сами не созрели до этого, работать с ними бесполезно. Можно сделать посещение психологов обязательным, но оно не даст результатов, если люди не готовы принимать помощь.

«Мама, почему я не такой как все?»

— Какие бы вы дали основные советы родителям детей с ограниченными возможностями здоровья (далее ОВЗ – прим.ред.), как себя правильно вести с ребенком?

— Самое главное – нельзя жалеть ни себя, ни ребенка. И не относится к нему, как к инвалиду. Только в этом случае мы будем получать результаты. Естественно, каждая мама своего ребенка любит до бесконечности, она его жалеет, но ребенок привыкает манипулировать – они уже до года учатся это делать. Мама жалеет, ребенок манипулирует – результата нет. Поэтому не нужно жалеть, настоящее положение учит преодолевать трудности, дает возможность построить искренние и заботливые отношения с ребёнком, осознавать последствия своих действий.

— Многие детки задают родителям вопросы – почему я не такой как все? За что мне эта болезнь? Эти вопросы зачастую доводят мам до слез и ставят их в ступор. Как реагировать на подобное?

— Родители не могут ответить на этот вопрос ребенку, если они не могут ответить на него себе. Они должны понять ответы для себя и с любовью объяснить их ребенку. Дети будут смотреть на мир так, как родители сформируют ему видимость мира. Нужно дать возможность ребенку ощутить этот мир во всех красках, а не замыкаться и не зацикливаться на болезни. Необходимо разговаривать с ребенком, найти его сильные и положительные стороны, позволить ему проявить способности, дать возможность реализоваться. Дать ему понять, что даже если для него что-то недоступно, он может найти себя в  чем-то другом. Если же постоянно говорить о болезни, ребенку от этого будет только хуже.

— Ряд родителей отдают детей с ОВЗ в обычные школы, а не в коррекционные классы, дабы у ребенка была социализация и стремление догнать сверстников в развитии. По-вашему это способно повлиять на здоровье ребенка, в том числе эмоциональное?

— Да, потому что человек развивается через среду. Ребенок социализируется, а это наша основная задача, чтобы он в первую очередь был таким же членом общества, как и другие люди. А для детей нейротипичных, без ограниченных возможностей здоровья, это опыт, и я считаю, это правильно. Они должны научиться, как можно раньше воспринимать деток с ОВЗ как самых обычных. Когда дети общаются в одной среде, они понимают, что ребенок может чем-то отличаться от них, но при этом быть талантливым в чем-то другом. Это помогает детям расти человечными. К сожалению, мы часто сталкиваемся с тем, что  родители не толерантны, соответственно  они не могут научиться этому своих детей. Поэтому есть случаи, когда необходимо работать не столько с детьми, сколько  с их родителями.

«Испытания укрепляют любовь»

— Семьи, где один из детей инвалид, зачастую распадаются. Что может помочь сохранить семью?

— В таких семьях меняется уклад жизни, происходит крах целей, переосмысление ценностей. Здесь важна эмоциональная близость между родителями. Это как раз и есть любовь, она поможет это пережить. Если есть любовь, то родителей трудности только сплотят. Такие ситуации показывают, действительно ли люди любят друг друга или они просто были вместе, потому что так было удобно.

— Где женщинам, весь день которых занят заботой об особенном ребенке, взять силы, чтобы не растерять женственность и не забыть, что они не только матери, но и жены? Какие вы можете дать советы?

— Женщинам всегда нужно помнить, что они женщины. Такими они пришли в этот мир. Здесь можно обратиться к истории, вспомнить великих женщин, которые преодолевали трудности и всегда оставались на высоте. Если женщина находит для себя время, это дает дополнительные ресурсы, у нее есть больше сил для ребенка, для семьи, она чувствует себя отдохнувшей. Обязательно нужно  найти время для себя, хотя бы немного, неважно будет это поход в театр или в парикмахерскую. Женщина должна уметь отдыхать.

«Истериками ребенку не поможешь»

— Есть случаи, когда родители не верят доводам многочисленных специалистов и годами продолжают пробовать часто бесполезные новые методики и проходить обследования, тем самым мучая ребенка. Как им принять диагноз и смириться с ним? И стоит ли это делать?

—  Право родителя – облегчить путь своему ребенку, пройти его  рядом с ним. Но каждому было бы хорошо помнить о том, что не все, что человек считает благом, таковым является. Многие родители двигаются по инерции и не в силах остановиться.  Иногда вкладывают деньги в клиники, в которых обещают им хоть какие-то подвижки, к сожалению, есть такие «врачи», которые зарабатывают, зная, что лечение не принесет результатов. Бывают случаи, когда нужно реально посмотреть на вещи и принять ситуацию. Квалифицированное психологическое сопровождение семьи является необходимым условием: это поможет адекватно оценить возможности лечения и поддержит родителей в борьбе с болезнью ребенка.

— В самых тяжелых случаях, когда ребенку рекомендована паллиативная помощь и медицина в его случае бессильна, что можно посоветовать в утешение родителям? Как это пережить?

— Ситуация, конечно, очень сложная, но это жизнь, от этого не уйти. От родителя зависит, насколько легко сможет ребенок это пройти. Если родители будут постоянно плакать и истерить, ребенку будет только хуже. Ему и так плохо, зачем усугублять? Нужно сделать все возможное, чтобы максимально облегчить его уход. Таким семьям, конечно, нужна психологическая помощь и во время и после потери, боль от нее утихает не раньше чем  через два года. Самое страшное, когда родители теряют ребенка, это очень большая травма.  Осознание потери не приходит сразу, потом происходит обострение боли, это сложный и долгий процесс. Здесь нужна поддержка и отцу, и матери.

На базе Центра логопедии и нейропсихологии действует бесплатная группа поддержки для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья. Запись по телефону  241-11-42