Товар добавлен в корзину

Перейти в корзину
В корзине

нет товаров

Перейти в Доброшоп

нет товаров

«В 12 лет весит всего 24 килограмма»: мальчику из Башкирии с редким заболеванием нужна помощь

Эмилю Гайсину из Мелеуза 12 лет, и он весит всего 24 килограмма. Мальчик болен редким заболеванием, при котором ему нужна регулярная терапия дорогостоящими препаратами. Эмиль уже пережил несколько операций, и теперь ему нужна помощь. Добиться лекарства от Минздрава практически невозможно – препарата в республике просто нет. Ребенок стоит в очереди больше полугода, а помощь нужна уже сейчас.

Эмиль родился здоровым мальчиком, но в полтора года мама начала замечать у ребенка неуклюжесть в походке. Сначала врачи поставили мальчику диагноз плоскостопие, но в три года специалисты Республиканской детской клинической больницы в Уфе диагностировали у Эмиля ДЦП. Начался новый этап: обследования у ведущих специалистов и лечение, которое не дало видимых результатов. Возникли сомнения в правильной постановке диагноза – в 2016 году в Москве эти опасения подтвердились. Оказалось, что все это время мальчика лечили не от той болезни. У Эмиля диагностировали метахроматическую лейкодистрофию. Это редкое и коварное заболевание, быстро приводящее к летальному исходу без необходимого лечения.

В Российской детской клинической больнице в Москве Эмилю отказали в необходимой операции, так как не смогли найти донора костного мозга. Несмотря на это, родители Эмиля не отчаялись, и начали искать помощь за рубежом. Счет шел на недели, состояние Эмиля ухудшалось с каждым днем – мальчик терял навыки и перестал ходить самостоятельно.

В 2018 году благодаря помощи благотворительного фонда «Алеша» мальчику сделали пересадку костного мозга в израильской клинике «Хадасса», донора для Эмиля нашли в Германии. В клинике Эмиль пробыл семь месяцев. Израильские трансплантологи настоятельно рекомендовали продолжить лечение препаратами иммуноглобулина высокой степени очистки. В России орфанные неврологи пришли к тому же заключению – мальчику нужен иммуноглобулин. Тогда и началась новая гонка за жизнь.
«Мы не первые дети с таким диагнозом, есть и другие. Например, есть ребенок в Казани, и им капают иммуноглобулин уже второй год, и есть явные улучшения на этом фоне. Мы же добиваемся через Минздрав и пока, к сожалению, никак», – рассказывает мама Эмиля Эльвира.

«Мы долго ждали ответ от Минздрава, но в итоге в феврале благодаря родным и знакомым сами купили Привиджен и прокапали его. В июне 2021 года нас пригласили в поликлинику в Мелеузе, прокапали иммуноглобулин. Но это были остатки, на складе Минздрава больше нет. В сентябре нас пригласили со всеми документами, чтобы поставить в закупку, и с тех пор мы ждем препарат», – говорит она.
Перед самым новым годом инициативная группа организовала благотворительный проект «Новогоднее чудо» для тяжелобольных детей. Эмиль получил долгожданную дозу иммуноглобулина, препарат «Сигардис». Лекарство сразу же прокапали, и на какое-то время Эмилю стало лучше, однако лечение нужно продолжать.

Сейчас Эмиль уже утратил навыки ходьбы и не может ходить самостоятельно. По словам мамы Эльвиры, без лекарств Эмилю становится хуже. Обычно активный, общительный и улыбчивый ребенок теряет ко всему интерес.
«Состояние Эмиля стабильное, бывает по-всякому у нас. То хорошо чувствует себя и улыбается, то из-за перепадов давления на улице его состояние начинает меняться. Эмиля мучают головные и мышечные боли, бывает какие-то непонятные боли, когда его вытягивает как струну и всего трясет, и в этот момент он просто плачет и не может ничего сказать. В таких ситуациях приходится вызывать скорую, так как давление повышается, и я не знаю, что делать в эти минуты. Слава богу, такое бывает очень редко», – рассказывает мама мальчика.

Эмиль находится на домашнем обучении, и проходит реабилитацию в Мелеузе – вместе с мамой ходит в Детский центр развития к психологу, к логопеду, к приезжим специалистам на ЛФК и массаж.

«Пока мы в пределах своего города получаем незначительную реабилитацию. Выезжать куда-то дальше его состояние не позволяет – Эмиль тяжело переносит дорогу», – рассказывает Эльвира. Мама мальчика надеется, что с началом нового курса лечения к Эмилю вновь вернутся его увлечения, и они снова смогут гулять, ходить в бассейн и рисовать.

Ежемесячно Эмилю необходимо 25 грамм вещества в препарате «Привиджен». Семья мальчика не в состоянии самостоятельно осилить такую сумму на закупку лекарства. Доброфонд «Изгелек» принял решение о закупке препарата для Эмиля на полгода. Сумма сбора составляет 990 000 рублей. Важная любая помощь. Давайте поможем Эмилю полноценно жить и развиваться.

Все новости

Как помочь?

Пожертвовать прямо сейчас

  1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».
  2. Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com. Если вы хотите сделать пожертвование на конкретную программу, выберете программу из предложенного списка в поле «Назначение». Если вы хотите сделать пожертвование конкретному человеку, не забудьте выбрать его имя и фамилию.

Помогать ежемесячно

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности, а также с условием договора публичной оферты

Любите регулярно!
Любите регулярно!