0:00 29 апреля 2025
Каюмова Аделия
Возраст:
13 лет
Город:
Уфа
Диагноз:
Метахроматическая лейкодистрофия
Осталось: 464 701 руб.
Необходимо: 485 800 руб.
Собрано: 21 099 руб.
Нужно собрать
485 800 рублей
У Аделии редкое генетическое заболевание – метахроматическая лейкодистрофия. Это тяжелое нарушение обмена веществ, которое разрушает белое вещество головного мозга. Из-за этого происходит задержка психомоторного развития, судороги, спастические парезы и т.д.
Родители строго следовали предписаниям врачей, но время шло, а состояние девочки становилось все хуже. Чтобы найти причину, девочку вместе с мамой госпитализировали в Республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ), а затем – в РДКБ Москвы. Там в 2017 году были проведены необходимые генетические анализы и установлен точный диагноз.
Единственный вариант лечения данного заболевания – пересадка костного мозга. В Москве отказались проводить ТКМ потому что, найденный донор в международном регистре был не полностью совместим с генотипом Аделии.
Помочь девочке смогли в израильской клинике «Хадасса», где в 2018 году была проведена успешная операция. А после этого было много этапов реабилитации: курс лечения иммуноглобулином, удлинение ахилловых сухожилий, постоянные массажи, ЛФК и т.д. Но, к сожалению, из-за того, что диагноз был поставлен слишком поздно и драгоценное время потеряно, болезнь продолжает прогрессировать.
Сейчас Аделия не может делать то, что с легкостью делают все её сверстники: самостоятельно ходить, сидеть, держать голову, разговаривать.
– Единственные радости, которые доступны дочери – это вкусности и прогулки на свежем воздухе. Но с последним сейчас тоже беда. Из старой коляски дочка уже выросла, а новую, положенную по закону, региональный фонд пенсионного и социального страхования не выдает, – рассказывает Алина.
Уже год мама судится с ведомством за право получить коляску, но все попытки безуспешны.
Коляски для людей с подобными диагнозами должны учитывать все тонкости диагноза: иметь специальную систему поддержки тела, регулируемые подлокотники и подножки, а также механизм для изменения угла наклона спинки. Поэтому стоимость у них высокая. Стоимость коляски для Адалии 485 800 рублей. Семья, которая ежемесячно тратит большие суммы на реабилитацию ребенка, самостоятельно оплатить не может.
Доброфонд «Изгелек» открывает сбор на покупку коляски для Аделии Каюмовой. Друзья! Каждый из нас может помочь девочке. Для этого отправьте просто посильный перевод на счет девочки. Давайте все вместе поможем Аделии не остаться запертой в четырех стенах.
Как помочь?
Пожертвовать прямо сейчас
- Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».
- Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com. Если вы хотите сделать пожертвование на конкретную программу, выберете программу из предложенного списка в поле «Назначение». Если вы хотите сделать пожертвование конкретному человеку, не забудьте выбрать его имя и фамилию.
