0:00 15 мая 2024
Андриянов Ярослав
Возраст:
7 лет
Город:
Уфа
Диагноз:
Гидроцефалия, эпилепсия,хроническая белково-энергетическая недостаточность
Осталось: 70 937 руб.
Необходимо: 141 108 руб.
Собрано: 70 171 руб.
Нужно собрать
141 108 рублей
— В самый первый раз установили шунт, когда вышли с ИВЛ — в 4 месяца, – рассказывает мама. — Шунт, если простыми словами говорить, лишнюю жидкость из головы убирает в брюшную полость. Но через месяц он сломался — пришлось срочно устанавливать новый. На пункции ездили постоянно — шприцем из головы откачивали жидкость. Первый год фактически жили в больницах. Два-три месяца там, недолгий перерыв — и снова.
В 17-ой больнице говорили — "откажитесь, он до года не доживет". Потом, когда через три года нас увидели - в шоке были. Сказали, что это небо и земля, конечно — в каком состоянии он тогда был и каких изменений за это время добились.
В 2018 году шунт пришлось переустанавливать, а в 2019 году его сломал на реабилитации массажист — пришлось лететь в столицу и срочно восстанавливать за свои деньги. Пару лет все было, вроде бы, нормально. Но в конце 2022, перед новым годом, после приступа мальчик экстренно попал на операционный стол — жидкость начала сдавливать мозг.
— Сделали операцию, утром КТ показывает, что неправильно стоит шунт. Снова операция. А в новогоднюю ночь случается приступ — снова на операционный стол. Реанимация — и там он заражается гнойным менингитом.
Этот случай сильнее всего повлиял на организм Ярослава — в больнице за 10 дней он похудел на 8 кг. Был 15 с лишним — стал 7,5. В пять с половиной лет Белково-энергетическая недостаточность 2 степени, да ещё и организм не усваивает клетчатку. Тогда и пришлось вводить спецпитание.
Первые банки срочно закупали сами. Через три месяца, в апреле 2023 года, около 30 банок выдало государство (в год их полагается 151). Но в августе спецпитание не выдали. Поставили на отсрочку. Оказалось, Минздрав Башкирии препарат не закупает. А ребёнку он необходим постоянно. Семья малообеспеченная, работает только папа. Мама все время проводит с Ярославом, а старший ребёнок учится на коммерции.
Ярослав сумел осилить ту борьбу — справился и с последствиями операций, и с непонятно как проникшей в больнице инфекцией. Только он живёт будто бы все время под дамокловым мечом — специфика болезни.
— Это может начаться внезапно: перенервничал, слишком много эмоций, давления скачок – да от всего. Вот только было все нормально — и резко буквально за 15-20 минут начинается рвота, губы белеют... И тогда понимаем — едем в больницу. Самим доехать быстрее, чем скорую вызывать. А время тут решает. Жидкость начинает сдавливать мозг и клетки мозга умирают. Если за 1,5-2 часа не оказать помощь — грозит летальный исход.
Семья 6,5 лет живёт на пороховой бочке. И утром никогда не знаем — не окажется ли он экстренно на операционном столе сегодня вечером.
После каждого такого эпизода — конечно, откат. Но он снова и снова восстанавливается. Недавно ещё поставили эпилепсию — говорят, у детей с таким нарушением она часто появляется именно к 6-7 годам, активный период роста, развития. Сейчас врачи подбирают подходящее лечение. Он пока не ходит, только на ходунках, иногда капризничает, не хочет в них. Загадывать нельзя, это постоянный риск — но мы хотим с июня пойти на ЛФК и поставить его все-таки на ноги, – говорит мама.
Постоянный риск. Постоянный риск — не знаешь, когда "накроет" в следующий раз. Нельзя даже свозить ребенка в санаторий, который полагается по ФСС. Что будет вечером, завтра, в следующую минуту? Но жизнь идёт и маленький сильный человек проходит через это. Раз от разу проходит, справляется и продолжает — радоваться, общаться, смеяться, тянуться к новому.
– Он очень активный, общительный, всех любит, любит обниматься, очень тактильный. Хорошо запоминает, учит наизусть маленькие стишки, — рассказывает мама. Днем, утром все хорошо — вот только что вечером будет, никогда не знаешь.
Сейчас самое главное для Ярослава — спецпитание, благодаря которому он сможет иметь силы и справиться ещё и с белково-энергетической недостаточностью. Расти, крепнуть и жить. Для закупки питания Пептамен Джуниор на полгода нам необходимо собрать 141 108 рублей. И абсолютно любая сумма — значима, все это — поддержка. Поддержка этого большого внутреннего стремления к жизни маленького мальчика, которое заметно по нему, такому тянущемуся к людям и активному, несмотря ни на что.
Как помочь?
Пожертвовать прямо сейчас
- Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».
- Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com. Если вы хотите сделать пожертвование на конкретную программу, выберете программу из предложенного списка в поле «Назначение». Если вы хотите сделать пожертвование конкретному человеку, не забудьте выбрать его имя и фамилию.
