0:00 04 декабря 2024
Алмаз Фархутдинов
Возраст:
16 лет
Город:
г.Уфа,с.Нагаево
Диагноз:
другие уточненные врожденные аномалии системы периферических сосудов
Осталось: 40 750 руб.
Необходимо: 171 300 руб.
Собрано: 130 550 руб.
Нужно собрать
171 300 рублей
В травмпункте заверили, что это обычное растяжение — прописали покой и эластичный бинт. Однако боль не проходила, а состояние ребенка только ухудшалось: в 2018 году мальчик начал хромать, а в 2021 уже не мог полноценно наступать на ногу.
– Мы потратили четыре года на то, чтобы найти причину. С 2016 по 2021 год постоянно ходили по врачам от невролога к ортопеду и обратно. Сыну ставили и ДЦП, и паралич нерва и т.д. Стационарное лечение, санатории, платные клиники, целители – ничего не помогало, – рассказывает мама Ляйсан Фархутинова.
Тогда, отчаявшиеся родители решили ехать в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) имени Пирогова. Алмазу в очередной раз пришлось пройти через множество болезненных обследований. По их результатам врачи на консилиуме поставили правильный диагноз — сосудистая мальформация.
— На месте скопления жидкости образовался кальцинат, который в течение пяти лет давил на седалищный нерв правой ноги, поэтому ребёнок не мог наступать на ногу. В результате осложнения на этом месте выросла мальформация, — рассказывает мама.
В феврале 2022 года врачи провели успешную операцию, и состояние Алмаза стало улучшаться. Однако уже в июле выяснилось, что мальформация снова увеличилась в три раза.
Врачам и родителям вновь пришлось искать ответы на сложные вопросы о дальнейшей тактике лечения, ведь рост образования нужно было срочно остановить, а проводить вторую операцию за год в районе седалищного нерва хирурги не брались – слишком высоки риски.
Тогда Алмазу прописали экспериментальный препарат – Рапамун. Лечение приносит свои положительные результаты: боли уменьшились, а на МРТ видно, что мальфармация уменьшилась в объемах.
– Эта болезнь неизлечима, но с ней можно нормально жить. Главное — не дать расти образованию, а для этого нам нужно регулярно принимать «Рапамун». Но, к сожалению, сейчас в Министерстве здравоохранения начались перебои с поставками, – рассказывает мама.
Препарат не из дешевых: стоимость одной упаковки, в которой 100 таблеток, составляет 60 тыс. рублей. В месяц Алмазу нужно выпивать 120 таблеток. К сожалению, семья не может позволить приобрести его – папа на пенсии, а мама работает медицинской сестрой в государственной больнице.
Для того, чтобы приобрести лекарство, Доброфонд «Изгелек» открыл сбор на 171 300 руб.
– Несмотря на все трудности, которые приходится проходить сыну, он не теряет оптимизма и веры в будущее. Сейчас он учится в 10-м классе и хочет стать программистом. Для этого он посещает дополнительные занятия, начинает подготовку к ЕГЭ, – делится мама. – Моя главная мечта в этой жизни — чтобы болезнь остановилась, замедлилась, чтобы он смог реализовать все свои планы.
Все мы любим книги и фильмы, где главный герой преодолевает все трудности и побеждает все неприятности. Алмаз — именно такой герой! Ещё в детстве он столкнулся с серьёзным испытанием — болезнью, но продолжает бороться за своё здоровье и идёт к намеченной цели.
Давайте все вместе поможем Алмазу. Помните, что даже самая маленькая сумма – большая помощь на пути к мечте!
Как помочь?
Пожертвовать прямо сейчас
- Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».
- Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com. Если вы хотите сделать пожертвование на конкретную программу, выберете программу из предложенного списка в поле «Назначение». Если вы хотите сделать пожертвование конкретному человеку, не забудьте выбрать его имя и фамилию.
