Аделия Каюмова
Возраст:
13 лет
Город:
Уфа
Диагноз:
Метахроматическая лейкодистрофия
Осталось: 347 292 руб.
Необходимо: 792 000 руб.
Собрано: 444 708 руб.
Деньги собраны
Метахроматическая лейкодистрофия, или МЛД – редкое генетическое прогрессирующее заболевание, которое приводит к угнетению двигательных и нейрокогнитивных функций. Единственный шанс на спасение детей с таким диагнозом – пересадка костного мозга.
Впервые услышав о диагнозе дочери, мать Аделии испытала безумный страх. «Не теряя ни минуты, я начала искать людей, клиники, фонды – всех, кто может нам помочь», – рассказывает она.
Ее усилия были не напрасны – в 2018 году Аделии сделали операцию по пересадке костного мозга в израильской клинике «Хадасса». Операция прошла успешно, и в жизни Аделии начался новый этап восстановления и реабилитации.
«Вот уже 3,5 года мы реабилитируемся на постоянной основе, соблюдаем все рекомендации врачей и видим старания дочери. Но, к сожалению, периферическую полинейропатию, характерную для МЛД, невозможно побороть только упражнениями. Наш невролог и трансплантолог рекомендовали ежемесячные высокие дозы очищенного иммуноглобулина», – объясняет мама девочки – Алина.
Без лекарственной терапии Аделия не сможет снова встать на ноги и взять в руки любимые карандаши. Тремор в руках усиливается все больше, поэтому она все чаще отказывается от рисования и поделок. Однако ей по-прежнему нравится слушать детские песенки, смотреть мультики, подпевать и слушать, как мама читает ей сказку на ночь.
«Больше всего на свете Аделии хочется жить в своем доме, завести собачку во дворе и посадить цветочки, чтобы у нас был красивый сад», – делится сокровенным желанием дочери Алина.
Пока же каждый день для нее – это борьба за жизнь. Из-за ослабленного иммунитета и осложнений на легкие Аделия часто болеет и уже три года мучается хрипами и мокротой. Каждый день принимает лекарства и делает ингаляции.
Аделии нужна ваша помощь. Ежемесячно девочке необходимо вводить дорогостоящие инфузии препарата «Привиджен». Доброфонд «Изгелек» объявил сбор на 792 000 рублей. Этой суммы хватит, чтобы обеспечить Аделию необходимым лекарством на полгода.
«Мы просим вас – не оставляйте нас, нам очень нужна ваша помощь и поддержка! Аделия – маленькая девочка, которая в самом начале своей жизни столкнулась со страшной болезнью», – обращается ко всем неравнодушным Алина.
Давайте поможем маленькой, но такой сильной девочке справиться с тяжелой болезнью!
Как помочь?
Пожертвовать прямо сейчас
- Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».
- Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com. Если вы хотите сделать пожертвование на конкретную программу, выберете программу из предложенного списка в поле «Назначение». Если вы хотите сделать пожертвование конкретному человеку, не забудьте выбрать его имя и фамилию.
