+7 (347) 246-23-68
Пожертвования
за Октябрь
0 ₽
за 2020 год
22044012 ₽

Роман Новиков

Роман Новиков
Возраст
4 года
Город
Сибай
Диагноз
синдром Апера

Деньги собраны

23 марта 2015 года в семье Новиковых из Сибая появился на свет долгожданный сыночек Рома. Ромашка, как ласково называет его мама. Во время беременности врачи уверяли родителей, что с ребенком все хорошо, но малютка родился с тяжелым генетическим заболеванием – синдромом Апера.

«Мы о таком диагнозе даже не слышали никогда. Самое сложное – боязнь за Ромашку, как он будет дальше жить, впереди еще много работы, операций. Страх до сих пор не ушел, страх за будущее нашего сына», — говорит мама Рома Елена.

У Ромы болезнь проявляется болями, неумением кушать и раздеваться самостоятельно, малыш быстро утомляется, отстаёт в умственном и физическом развитии. Несмотря на болезнь, Рома растет очень трудолюбивым, ласковым и музыкальным мальчишкой. Любит музыку, играет на фортепиано, лепит, помогает по дому, без страха кормит кур вместе с бабушкой. Несмотря на прогнозы врачей, мальчик научился ходить и говорить.

«Наши дети вдохновляют нас, дают нам силы. Для Ромы главное – это наша семья, он нас учит жить, любить и сохранять тепло домашнего очага».

Справка: Синдром Апера — генетическое заболевание, характеризующееся нарушениями процессов окостенения черепа и связанными с этим вторичными расстройствами, а также многочисленными пороками развития скелета и конечностей. Симптомами этого состояния являются карликовый рост, башенная форма черепа, расширенная переносица, незаращение твердого нёба, синдактилии на руках и ногах. Диагностика синдрома Апера производится по характерной клинической картине патологии, на основании рентгенологических данных и молекулярно-генетических исследований. Специфического лечения заболевания не существует, применяют поддерживающую терапию, проводят хирургические вмешательства паллиативного характера.

 «Спрашивают – зачем вам такой ребенок»

За четыре года Ромашка пережил уже девять операций – на голову, на нёбо, разделение пальчиков, 23 сентября малышу предстоит очередная операция, в этот раз на ножки.

«Было две операции по установке и снятию специальных дистракторов в голову, они похожи на металлические вилки, их крепят у висков для коррекции черепа. Дистракторы в голове у Ромы стояли шесть месяцев, я их регулярно подкручивала отверткой, чтобы корректировать размер.  В итоге удалось затылок скорректировать на четыре сантиметра, исчезли проблемы с внутричерепным давлением, стало лучше общее состояние», — рассказывает Елена.

Увы, семье Новиковых часто приходится сталкиваться с равнодушием и непониманием окружающих. «Это, наверное, сегодня самая больная тема для нас. Мы часто слышим в адрес сына нелицеприятные слова. Люди спрашивают – зачем он вам, можно и здорового ребенка родить, вы же еще молодые», — говорит Лена.

Сегодня Новиковы обращаются за помощью в фонд «Изгелек». Операция в сентябре будет сделана Ромашке бесплатно, но перелет в Санкт-Петербург и обратно не оплачивается, также проживание мамы в стационаре стоит полторы тысячи в сутки.

Нужно собрать: 82 000 рублей на перелет и проживание на время операции. 40 000 рублей пожертвует БФ «Урал». Осталось собрать 42 000 рублей

Как помочь?

Пожертвовать прямо сейчас

  1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».
  2. Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com. Если вы хотите сделать пожертвование конкретному человеку, не забудьте указать его имя и фамилию в поле «Назначение».

Помогать ежемесячно

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности