Роман Новиков

Возраст

4 года

Город

Сибай

Диагноз

синдром Апера

Осталось: 82 000 руб.

Необходимо: 82 000 руб.

Собрано: 0 руб.

Деньги собраны

23 марта 2015 года в семье Новиковых из Сибая появился на свет долгожданный сыночек Рома. Ромашка, как ласково называет его мама. Во время беременности врачи уверяли родителей, что с ребенком все хорошо, но малютка родился с тяжелым генетическим заболеванием – синдромом Апера.

«Мы о таком диагнозе даже не слышали никогда. Самое сложное – боязнь за Ромашку, как он будет дальше жить, впереди еще много работы, операций. Страх до сих пор не ушел, страх за будущее нашего сына», — говорит мама Рома Елена.

У Ромы болезнь проявляется болями, неумением кушать и раздеваться самостоятельно, малыш быстро утомляется, отстаёт в умственном и физическом развитии. Несмотря на болезнь, Рома растет очень трудолюбивым, ласковым и музыкальным мальчишкой. Любит музыку, играет на фортепиано, лепит, помогает по дому, без страха кормит кур вместе с бабушкой. Несмотря на прогнозы врачей, мальчик научился ходить и говорить.

«Наши дети вдохновляют нас, дают нам силы. Для Ромы главное – это наша семья, он нас учит жить, любить и сохранять тепло домашнего очага».

Справка: Синдром Апера — генетическое заболевание, характеризующееся нарушениями процессов окостенения черепа и связанными с этим вторичными расстройствами, а также многочисленными пороками развития скелета и конечностей. Симптомами этого состояния являются карликовый рост, башенная форма черепа, расширенная переносица, незаращение твердого нёба, синдактилии на руках и ногах. Диагностика синдрома Апера производится по характерной клинической картине патологии, на основании рентгенологических данных и молекулярно-генетических исследований. Специфического лечения заболевания не существует, применяют поддерживающую терапию, проводят хирургические вмешательства паллиативного характера.

 «Спрашивают – зачем вам такой ребенок»

За четыре года Ромашка пережил уже девять операций – на голову, на нёбо, разделение пальчиков, 23 сентября малышу предстоит очередная операция, в этот раз на ножки.

«Было две операции по установке и снятию специальных дистракторов в голову, они похожи на металлические вилки, их крепят у висков для коррекции черепа. Дистракторы в голове у Ромы стояли шесть месяцев, я их регулярно подкручивала отверткой, чтобы корректировать размер.  В итоге удалось затылок скорректировать на четыре сантиметра, исчезли проблемы с внутричерепным давлением, стало лучше общее состояние», — рассказывает Елена.

Увы, семье Новиковых часто приходится сталкиваться с равнодушием и непониманием окружающих. «Это, наверное, сегодня самая больная тема для нас. Мы часто слышим в адрес сына нелицеприятные слова. Люди спрашивают – зачем он вам, можно и здорового ребенка родить, вы же еще молодые», — говорит Лена.

Сегодня Новиковы обращаются за помощью в фонд «Изгелек». Операция в сентябре будет сделана Ромашке бесплатно, но перелет в Санкт-Петербург и обратно не оплачивается, также проживание мамы в стационаре стоит полторы тысячи в сутки.

Нужно собрать: 82 000 рублей на перелет и проживание на время операции. 40 000 рублей пожертвует БФ «Урал». Осталось собрать 42 000 рублей