Февраль 19, 2019

Шамиль Якупов

Возраст: 2 года
Город: Уфимский район
Диагноз: синдромальная форма множественных пороков развития
Собрано 290000 р.
Помочь другим

«Порок сердца» Шамилю Якупову поставили еще внутриутробно, при рождении выяснилось, что у малютки еще один диагноз – диафрагмальная грыжа. «Прооперировали сына на третий день жизни, сначала говорили, что не выдержит, ждали, отказывали. К счастью, операция прошла хорошо, правда длилась четыре часа, мы все этажи уфимской больницы за это время прошли вдоль и поперек», — вспоминает мама Шамиля Дилара.

Но и после операции врачи говорили, что ребенок может не выжить. Малыш зависел от аппарата искусственной вентиляции легких, врачебный консилиум все же решил отправить его на полостную операцию на сердце в центр сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева в Москву. Сопровождали маму с сыном в самолете анестезиолог, реаниматолог и несколько баллонов кислорода. Правда, авиакомпания тогда дала четыре баллона вместо шести необходимых, приходилось делать перерывы…

«После операции сын провел 20 дней в реанимации, но потом мы очень долго пытались попасть домой в Уфу. Нам не давали сопровождающих врачей, никто не брался взять на себя ответственность за нашу перевозку, видимо, думали, что сын умрет, ждали сорок дней, когда врачи нас заберут в Уфу. Написала тогда, наверное, десятки писем во все какие можно ведомства», — говорит Дилара.

Через три месяца домашней жизни маме с Шамилем снова пришлось поехать в Москву – рецидив диафрагмальной грыжи. Поездка затянулась на десять долгих месяцев. Выяснилось, что легкое поджато не из-за грыжи, а не до конца сформировано и от этого не поставляет кислород. Ребенок долго находился в реанимации, куда маму пускали только на час в день. Иногда его переводили в обычную палату, но становилось хуже – и снова Шамиль возвращался в интенсивную терапию. В семь месяцев ребенок весил всего шесть килограммов. Поставили гастростому, потом трахеостому, после врачи перевели Шамиля в Научно-практический центр имени В.Ф. Войно-Ясенецкого, там детей учат дышать без аппаратов, а если не получается, обучают мам пользоваться ИВЛ. У малютки не получилось, и несколько месяцев семья ждала помощи от благотворительного фонда «Вера». И уже с аппаратом ИВЛ через 10 месяцев в Москве они вернулись домой.

«Мой муж жил на пороге больницы, он работает по вахтам, вот у него и была вахта – работа-больница-работа. Родственники колоссально нас поддерживают все это время, а друзья… Друзья исчезли. Это такая проверка всех чувств на прочность», — говорит Дилара.

«Желание сына жить вдохновляет»

Какое-то время Шома мог дышать один-два часа самостоятельно. Но после недавно перенесенного бронхита полностью зависит от кислорода – помогают ему дышать аппарат ИВЛ и кислородный концентратор, с его двенадцатиметровым шлангом малыш ходит по дому. Но аппарат дома стационарный и тяжелый – больше 100 кг весом, он работает от сети, а значит, Шамиль заперт в четырех стенах. Без специального портативного концентратора даже съездить сдать анализы в больницу невозможно, не говоря уже об обычной прогулке.

«Сын у меня борец, его желание жить нас вдохновляет. Мы не раз опускали руки, думали, значит, такова судьба. Но Шамиль хорошо развивается, когда он начал сидеть в десять месяцев, мы обалдели, честно говоря. А потом начал сам ходить! Он у нас улыбашка, весельчак, из-за трахеостомы, правда, не может говорить. Хочется максимально помочь сыну. В России говорят, единственный шанс для него – пересадка сердца и легких, но детской трансплантации у нас в стране нет. В Италии предлагают поставить протезы на легочную артерию в будущем, ищем способы, будем бороться за жизнь сынишки».

Сейчас самое важное, что нужно Шамилю – портативный кислородный концентратор. Его стоимость 290 000 рублей для семьи Якуповых из села Авдон Уфимского района – неподъемна. Мы просим Вас помочь Шамилю дышать.

 

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: