Февраль 4, 2019

Чулпан Фаткулбаянова

Возраст: 2 года
Город: Уфа
Диагноз: синдром короткой кишки
Собрано 450000 р.
Помочь другим

Ответы регионального Минздрава на запросы благотворительного фонда «Изгелек» похожи на плохой и очень грустный сериал. Из раза в раз чиновники присылают отписки, игнорируя половину наших вопросов и ссылаясь на то, что «законом помощь не предусмотрена». Как объяснить это родителям больного ребенка, которому в месяц нужны лекарства на 150 000 рублей? Как сказать, что «заботливое» государство забыло включить их редкий диагноз в свои многочисленные списки, а без них чиновники и не пошевелятся, чтобы изыскать небольшие для такой богатой республики средства?

Очередной такой ответ мы получили в конце декабря прошлого года. На вопрос о помощи нашей 2-летней подопечной Чулпан Фаткулбаяновой из Уфы на тот момент и.о. министра Рафаэль Яппаров ответил: «В 2018 году пациенткой получены лекарственные препараты на сумму 4 тысячи рублей». Горькая ирония, если учесть, что фонд за прошлый год купил для малютки лекарств на 1,5 млн рублей, остальное родители покупают самостоятельно. В ведомстве правда ссылаются, что программа по помощи таким детям, как Чулпан, будет выработана. Только наш вопрос «когда» словно не замечают.

Подопечный фонда Ильсур Гибадуллин, с таким же диагнозом как у Чулпан, в ноябре прошлого года начал получать часть необходимых лекарств из бюджета. И то по решению суда. Выигранного еще весной. И лекарства не все из списка. И одно даже почти просроченное. Но хоть что-то, подумали мы.

Сейчас семья Чулпан тоже обратилась к юристам, чтобы отсудить полагающуюся их дочери помощь. Но процесс может затянуться надолго. Между тем Чулпан нельзя и дня прожить без препаратов.

Не справится без помощи

У девочки редкий диагноз – синдром короткой кишки. Таких детей всего несколько на всю республику. Малышка перенесла пять операций, у нее полностью удалена толстая кишка, тонкая укорочена до 140 см. Чулпан принимает множество таблеток и специальное питание, через вену.

«Без фонда мы бы не справились», — говорит папа Чулпан Артур. Он особо неразговорчивый, времени нет, все время нужно работать, чтобы обеспечить дочь необходимыми лекарствами. Ведь 150 тысяч рублей – это минимум, необходимый Чулпан для жизни. Полный перечень прописанных московскими врачами лекарств выходит на 250-300 тысяч рублей в месяц.

Сейчас семье Фаткулбаяновых вновь требуется ваша помощь. Необходимо собрать: 450 000 рублей на комплекс парентерального питания (лекарства, смеси, расходные материалы к аппаратам) на три месяца.  

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: