Апрель 30, 2019

Тамерлан Урманов

Возраст: 3 года
Город: Уфа
Диагноз: синдром Крузона
Нужно собрать 69 000 р.
Помочь

Молодые супруги Руслан и Марина Урмановы ждали появления первенца 10 лет. Представьте себе их счастье, когда долгожданная беременность случилась, и когда стало известно, что родится сын. Но все изменилось за месяц до появления на свет Тамерлана. Тогда на последнем подробном УЗИ родителей поставили перед фактом – у них будет особый ребенок.

И Тамерлан родился. Желанным, любимым, но очень больным. Практически сразу был диагностирован синдром Крузона –редкое генетическое заболевание вызывающее деформацию костей черепа и лицевой части. Из-за этого смещения мальчик с рождения не мог сам дышать и постоянно находился на искусственной вентиляции легких. Через месяц его из роддома перевели в Республиканскую детскую клиническую больницу. Благодаря уфимским нейрохирургам и лорврачам, Тамерлан начал дышать самостоятельно, через трубку – трахеостому. Тогда борьба за сына для молодой пары только начиналась…

Руслан с Мариной еще в роддоме наотрез отказались оставлять единственного и долгожданного сына в больнице, не смотря на все уговоры (!) и настойчивые запугивания врачей. «Гуманная отечественная» медицина дает понять, что от таких детей нужно избавляться.

– Чего нам только не наговорили в роддоме. И что у ребенка зеркальные органы, и что он недоразвит и никогда не сможет видеть, слышать и реагировать на нас, – рассказывает Руслан. – Тут же приготовили отказные бумаги, сказали, что нужно только расписаться, представляете? Но мы заявили, что никогда не откажемся от сына.

Шанс для Тамерлана

Синдром Крузона – очень редкое заболевание и не все, кто с ним столкнулся, готовы к его проявлениям и сложностям, говорит папа Руслан.  Главная радость и надежда родителей – то, что у Тамерлана полностью сохранен интеллект. Вопреки прогнозам врачей и благодаря большой родительской любви, он не только держит голову, но и ходит с поддержкой. А еще все прекрасно воспринимает, слушает музыку и любит танцевать – лежа, стоя, сидя… в любом положении! Тамерлан знает цвета и недавно взял в руки кисточку с красками, с огромным интересном стал учиться рисовать.

Родители неразлучны с сыном, обходясь без помощи бабушек и дедушек. Ведь Тамерлан требует постоянного внимания, особенно когда заболевает простудой – болезнь у него протекает в 100 раз тяжелее, чем у здоровых детей.

Руслан – удивительный папа, посвятивший свою жизнь борьбе за жизнь сына. Он вынужден работать на фрилансе, понимая, что его руки и поддержка нужны семье в любой момент.

В этом году мальчику пришлось пережить еще одну экстренную ситуацию – операцию на шунт в РДКБ. Его поставили еще в 2015- м году. И вот спустя три года шунт вдруг перестал работать. К счастью, нейрохирурги успели в очередной раз спасти ребенка.

– Мы сейчас на реабилитации. Она очень дорогая и мы всегда в ней нуждаемся, – рассказывает папа. – И добиться ее оплаты в системе очень сложно, практически невозможно. Поэтому мы рады любой помощи и поддержке, это дает шанс Тамерлану!

Тамерлану сейчас три года. Он перенес 5 серьезных операций – три в Уфе и две в Москве. Сейчас важно облегчить мальчику жизнь и процесс реабилитации. Чтобы он без проблем выходил на улицу и передвигался в пространстве,  нужен портативный переносной аспиратор. Семье нужно помочь собрать на него 69 000 рублей. Сделаем это вместе!

Автор Ирина Моторина

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: