Июнь 19, 2019

Назгуль Байгазина

Возраст: 2 года
Город: Ишимбай
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа
Собрано 600000 р.
Помочь другим

Назгуль – долгожданный первенец. Родителям по тридцать лет, молодые, красивые… Поженившись пару лет назад по огромной любви, молодые люди даже подумать не могли, что являются носителями гена тяжелого заболевания — СМА (спинальной мышечной атрофии). Кто именно передал дочери наследственный недуг – неизвестно, в обоих семьях таких больных больше нет, а были ли – не припомнят. Но то, что у Назгуль именно генетическое нарушение, год назад подтвердили в Центре молекулярной генетики в Москве, куда мама Гузель с дочерью поехали сдавать анализы.

А началось все внезапно, когда девочке исполнилось 4,5 месяца. Внешне здоровая, всегда улыбчивая и активная Назгуль, вдруг перестала переворачиваться в кроватке на животик, начала плохо держать голову, стала вялой. Начали обследоваться и лечиться в центре детской нефрологии РДКБ в Уфе, однако никакое лечение результатов не давало. Тогда-то врачи и заподозрили неладное, направили Байгазиных на медико-генетическую консультацию, там наконец поставили верный, но такой безрадостный диагноз…

Мама, Гузель Байгазина: «Знаете, она же у нас родилась совершенно здоровой. Неврологи, которые первое время нас вели, уверяли, что ничего серьезного,  дочь обязательно будет ходить. А она с 4-х месяцев с каждым днем все больше теряла опору, все хуже двигалась. Все очень резко на нас обрушилось…»

Удивительно, но при довольно тяжелом физическом состоянии, Назгуль серьезно опережает сверстников в умственном развитии. Вы только представьте себе — в два года семь месяцев девочка не только говорит и понимает речь, но даже знает буквы, различает и называет все цвета и цифры!

В апреле мама с дочкой попали в больницу с пневмонией, проходили лечение в НИИ имени Академика Вельщиева при ФГБОУ им. Пирогова. В связи с тяжелой дыхательной недостаточностью врачи рекомендовали постоянно использовать откашливатель, а ночью — аппарат искусственной вентиляции легких.

Мама Гузель, говорит: «Мы понимаем, что Назгуль неизлечимо больна. Но хотим, чтобы ей жилось и дышалось как можно легче. В семье у нас работает только папа. А я вынуждена неотлучно находится при дочери. Поэтому любая поддержка нам важна и ценна».

Необходимо собрать: 1 100 000 рублей на аппарат НИВЛ и откашливатель / 500 000 рублей из этой суммы выделит Благотворительный фонд «УРАЛ». Осталось собрать: 600 000 рублей 

Автор Ирина Моторина

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: