Август 22, 2019

Матвей и Лиза Багровы

Возраст:
Город: Туймазинский район
Диагноз: буллезный эпидермолиз
Нужно собрать 900 000 р.
Помочь

На вопрос о своей мечте Марина Багрова отвечает, что в последние годы самое главное ее желание – чтобы дети с любыми заболеваниями были обеспечены помощью от государства. В 2010 году в семье Багровых из села Канды появилась на свет дочка Лиза, а в канун 2018 года – сыночек Матвей. У обоих детей сложный генетический диагноз «буллезный эпидермолиз». Мы уже рассказывали об этой семье и этой непростой болезни, детей с которой называют «бабочками».

«Последние года четыре у меня лишь одна мечта – чтобы все дети, несмотря на тяжесть их болезни и стоимость медикаментов, получали помощь от государства. Чтобы в нашей стране ситуация с этой помощью нормализовалась. Чтобы родители не бросали все силы и мысли на поиск денег на лекарства для ребенка, чтобы не охватывал страх, не было паники, не приходилось растягивать лекарства и расходники на максимальный срок. Чтобы родители максимально вкладывались в общение и воспитание своих детей. Я думаю, что таких детей будут меньше бросать, если родители будут понимать, что есть поддержка, что им помогут».

Иногда «растягивать» полученные от фондов или закупленные самостоятельно перевязочные материалы для детей приходится и Марине. С Матвеем это нереально, а Лизе можно объяснить, что на время перевязок будет меньше, что в это время нужно быть особенно осторожной, чтобы лишний раз не пораниться.

Каждый год Минздрав республики обещает, что семья будет обеспечена всем необходимым в полном объеме, но выдают лишь одну сотую из годовой потребности – по сути капля в море. Выручают благотворительные фонды, многое родители покупают сами. Но когда твоему ребенку нужны пластыри, бинты и мази на сумму больше 150-200 рублей в месяц, тем более, когда таких детей двое – купить самим все это невозможно.

«Никогда не думала – за что мне это» 

Этой осенью Лиза уже идет в третий класс, учится она на домашнем обучении, но иногда вместе с мамой ходит в обычную школу на занятия, чтобы ощутить саму атмосферу учебного процесса.

«У Лизы есть друзья, в последнее время если в их компании появляется новый ребенок, то уже не Лиза объясняет ему, почему с ней нужно обращаться по-другому, а ее друзья рассказывают новым детям, что Лизу нельзя толкать, что нужно играть с ней аккуратно. Сейчас она пару часов днем гуляет во дворе с приятелями, они оберегают, защищают ее. Буквально лет восемь назад время года для меня не имело значения. Сейчас я просто обожаю зиму, — признается Марина, — Люблю за то, что мои детки могут расслабиться и не бояться упасть, люблю за то, что в это время года они почти как все. Никто не разглядывает их, нет бесконечных вопросов, нет дурацких слов – не играй сними или что это за ужас».

Матвею уже полтора года, родители говорят, что сын сразу родился с мужским характером. «Если у Лизы характер формировался постепенно, то Матвей свой нрав показал сразу, мы все плясали под его дудку. Даже когда делаешь ему перевязки, с ним надо поговорить, убедить его, а потом уже приступать».

«Я очень сильно люблю своих детей, я никогда не думала – за что, почему, почему мы, а если было бы по-другому? Это моя жизнь, да, мне выпала она в таком образе. Я ее принимаю, она такая, меня все устраивает. Да мои дети не такие как у всех, да в чем-то они выглядят по-другому, но я их люблю и буду учить, что необязательно быть идеальным человеком, чтобы состояться в обществе, можно достичь всего с любой болезнью», — говорит Марина.

Мы уже помогали семье Багровых, сейчас им снова нужна наша с вами помощь. Минздрав Башкирии вновь объявил торги на закупку перевязочных материалов для детей-бабочек, пока процесс идет, нам с вами нужно помочь Лизе и Матвею.

Необходимо собрать: 900 000 рублей на перевязочные материалы и мази на три месяца

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: