Апрель 25, 2019

Марат Рахматуллин

Возраст: 15 лет
Город: Туймазы
Диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна
Собрано 500000 р.
Помочь другим

Марату 15 лет. Вместе с мамой Светланой и папой Тагиром он живет в башкирском городе Туймазы.

О том, что у сына серьезная генетическая проблема — иммунная мутация, вызвавшая прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна, родители узнали только спустя четыре года после его рождения. Редкая генетическая поломка в х-хромосоме. Болезнь мальчиков (миопатию Дюшенна никогда не диагностируют у девочек). Постепенное умирание мышц во всем организме — с ног и до самого сердца, которое, как известно, тоже мышца. Самый злокачественный вид из всех нервно-мышечных дистрофий, вылечиться от которой нельзя.

Диагноз коварен. Он и проявляется не сразу, и подкрадывается постепенно — как будто отключает мышцу за мышцей в организме ребенка, лишая его сначала возможности ходить, держать ложку, затем голову, а потом и дышать…

В десять лет Марат перестал ходить самостоятельно и пересел в инвалидное кресло. Три года назад состояние стало резко ухудшаться — ослабели мышцы рук и ног, Марат с трудом поднимает ложку, не может сам перевернуться в кровати. Появился сколиоз и контрактуры суставов – теперь у Марата спина изогнута буквой S….

Но даже в таком состоянии парнишка умеет радоваться жизни – любит свой компьютер и мультфильмы, рисовать акварельными красками, обожает, когда его сажают в машину и везут за город. А еще вспоминает море, куда его возили, когда он ещё мог ходить.

Светлана знает, что миопатия Дюшенна неизлечима. Но когда радикального лечения нет, важен стандарт ведения пациентов. Например, средняя продолжительность жизни этих больных в России — 22 года. В Европе они доживают до 28 лет и даже до 40, если обеспечить хороший уход и дать необходимое оборудование. У Марата такого оборудования нет.

«Просыпаюсь проверить — дышит или нет»

Все что может сделать семья сейчас – заботой облегчать состояние сына. И они борются. Борются всеми силами, какие есть у них и их близких, и просят о помощи.

— Страшно стало полгода назад, когда случился приступ апноэ (внезапное прекращение дыхания). Когда Марат потерял сознание, и его температура упала до 35 градусов, мне тогда показалось я тоже уже где-то в другой жизни… С тех пор все время просыпаюсь, чтобы проверить дышит или нет.

Тогда обошлось. Но с каждым днем все больше мышц в теле Марата отказывается его поддерживать. Все чаще настигают болезни, с которыми у мальчика нет сил бороться.

Этой зимой, парнишка в очередной раз тяжело заболел бронхитом, да так, что не мог глубоко вздохнуть, чтобы откашляться,  образовался застой мокроты. Пульманолог рекомендовал подключать Марата на ночь к аппарату НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких), чтобы контролировать дыхание пока мальчик спит. Но денег на этот аппарат и такой необходимый откашливатель, у семьи Рахматуллиных, нет – ведь это больше восьмисот тысяч рублей!

Между тем, жизнь Марата можно облегчить еще, если сделать операцию. Врачи рекомендуют стабилизировать позвоночник для предотвращения дальнейшей деформации и хирургическую коррекцию контрактур. Специалисты Российского научного центра «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г.А Илизарова готовы помочь Марату Рахматуллину. Однако там берут на госпитализацию только при наличии все того же аппарата НИВЛ и отшкаливателя. Это меры безопасности. И по сути, сейчас жизнь мальчика из Туймазов зависит от того соберем ли мы средства на эти аппараты.

Давайте поможем Марату жить!

Необходимо собрать: 860 000 рублей на аппарат НИВЛ и откашливатель

360 000 рублей пожертвует БФ «УРАЛ». Осталось собрать: 500 000 рублей 

Автор Ирина Моторина

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: