Июль 8, 2019

Илья Сараев

Возраст: 3 года
Город: Стерлитамак
Диагноз: злокачественная миоклоническая эпилепсия
Нужно собрать 211 900 р.
Помочь

В шесть месяцев Илью Сараева перевели на оказание паллиативной медицинской помощи. Это значит, что медицина признала, что помочь мальчику выздороветь уже нельзя. Тогда для мамы малыша Анны это был самый обычный день с очередной выпиской на руках – о том, что такое паллиатив она ничего не знала, никто ничего и не объяснял. Осознание пришло через три месяца, когда сын попал в реанимацию в комаподобном состоянии из-за сильнейшего приступа злокачественной эпилепсии.

«Наверное, это был самый тяжелый день. Принять состояние сына после того злосчастного эпистатуса. Илья три дня вообще не открывал глаза, только дышал. Было тяжело его видеть таким – с закрытыми глазами, лежачим, всего в катетерах, с трубкой, торчащей из носа», — вспоминает Анна. Их выписали домой с двумя аспирационными катетерами. «Было страшно, у нас не было никакого оборудования для помощи сыну. Мы приехали домой, ребенок покашлял, а аппарата для очистки дыхательных путей нет. Я взяла этот катетер, что нам дали при выписке, и стала отсасывать мокроту ртом. Ребенка ведь надо спасать, иначе он просто задохнется. Потом срочно купили хирургический отсасывать и дышать стало легче – и Илье, и всем нам».

После того случая Анна начала постепенно изучать, что значит паллиатив, какие права есть у ее ребенка и у нее. Оказалось, что на тот момент мама Ильи знала о паллиативной помощи даже больше чем местные врачи:

«Был случай, когда местный паллиативный «специалист» сказала нам, что помочь ничем не может, разве что выписать массаж. Я ужаснулась тогда. О массаже для ребенка с некупированными приступами эпилепсии в стабильно-тяжелом состоянии вообще не может быть и речи. Потом я начала наседать на местных врачей. Прошла уже все круги ада, и судилась даже за питание для сына, со мной уже особо нигде не пререкаются. Меня уже в местных детских больницах, наверное, воспринимают неадекватной. А все потому, что я просто отстаиваю права своего ребенка везде и во всем. Помогает во многом решать вопросы наш уфимский куратор Людмила Вихляева, к сожалению, звонить ей приходится часто. И, увы, в большинстве случаев в Стерлитамаке все происходит после пинка, выездной службы помощи у нас вообще нет. Но если меня уже знают, помогают, знают, что я просто так не спущу на тормозах, то другим таким же мамочкам часто отказывают, это очень обидно».

«Каждое утро благодарю сына за то, что он с нами»

Каждую ночь Анна с мужем дежурят поочередно у постели сына. А каждый новый день мама начинает с благодарности.

«Я каждое утро благодарю сына за то, что мы проснулись, за то, что еще один день могу его любить, просто за то, что он с нами. Силы придает безусловная любовь, когда ты не ждешь ничего взамен. Когда обычные дети говорят «мама», мы рады, мы любим их за то, что они радуют нас. А тут безусловная любовь – когда любишь не за слово «мама», не за первый шаг, даже не за улыбку. А просто так по факту того, что это твой ребенок, что он у тебя есть. Что ты обязан сделать все, чтобы его жизнь была счастливой и радостной. Ведь он имеет право на жизнь».

Самая главная поддержка для Анны – муж Владислав, он единственный, кому она может довериться на 100%, признается мама Ильи. Друзей из прошлой жизни сейчас осталось меньше, но Сараевы приобрели гораздо большее – колоссальную поддержку таких же семей, где каждый день борются за жизнь ребенка.

«Иногда рассказываешь людям про нашу жизнь с Ильей, а они в ответ – я вообще не понимаю, как вы живете. Я не хочу слышать эти слова. Или говорят: «Я бы не смогла». Все бы смогли. Просто, не дай Бог такого больше никому. Но когда твой ребенок болен, ты все преодолеешь».

Помогает ухаживать за Ильей его старший брат 10-летний Артем. Он умеет обращаться с гастростомой, может покормить брата, умеет работать с аппаратами, нужными Илье.

«Он постоянно его целует, очень помогает нам. Очень многое умеет. Артем не по годам взрослый. Все это заставило его быстро повзрослеть, и я переживаю из-за этого. Он вынужден расти в обстановке неопределенности, когда каждый день – это борьба за жизнь и попытки облегчить жизнь ребенку. Он все это видит, все чувствует, ему жаль Илью».

В прошлом году мы с вами собрали средства и приобрели для Ильи специальный насос для энтерального питания с расходниками и гастростомы. Все это помогает малышу, он даже набрал вес. Но расходные материалы закончились, гастростому нужно менять, еще и врачи настаивают на кислородной поддержке мальчика – Илье нужен кислородный концентратор и пульсоксиметр. В прошлом году мы сняли с семьи Сараевых хотя бы часть их забот – по поиску денег на необходимые аппараты. В этом году Илье вновь нужна наша с вами помощь.

Необходимо собрать: 211 900 рублей на кислородный концентратор, пульсоксиметр, гастростомы и расходные материалы к насосу для энтерального питания. 50 000 рублей из этой суммы пожертвует Благотворительный фонд «Урал», 50 000 рублей перевело на помощь Илье ООО «НПФ ПАКЕР», осталось собрать: 111 900 рублей

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: