Сентябрь 28, 2018

Дарья Зелюкова

Возраст: 2 года
Город: Белебей
Диагноз: врожденная немалиновая миопатия
Нужно собрать 1 080 000 р.
Помочь

Какая мама в минуты болезни не прислушивалась в ночной темноте к дыханию своего ребенка? Все ли с ним в порядке? Дышит…  Для Ирины Зелюковой из Белебея этот страх – привычное дело. Обследование маленькой дочери показало, что ночами у нее появляются признаки остановки дыхания. Виной тому тяжелое врожденное заболевание, немалиновая миопатия. Эта очень редкая болезнь поражает мышцы человека.

«Как только Даша родилась, стало ясно, что у нее нет некоторых рефлексов. Она не могла даже глотать и пищу получала через зонд», — вспоминает женщина.

Сначала медики подозревали нарушение в нервной системе, но генетические анализы показали мутацию и девочке был поставлен диагноз. На сегодняшний день болезнь считается неизлечимой, есть лишь поддерживающая терапия – массаж, ЛФК, лекарства. И что же делать, каждую секунду бояться?

Книги, танцы, музыка

Летом Даше исполнилось два года. Она не ходит. Может сидеть, если ей помочь, но не удерживает себя, не упирается на ножки. Семья проходила лечение в Уфе и Москве, но особых улучшений в здоровье нет…

Вместе с тем девочка растет умной и любознательной. Даже врачи с рождения удивлялись ее осмысленному взгляду. Даше нравятся книги и музыка. Чтобы развивать пальчики родители купили ей детское пианино. Она танцует сидя и любит когда кто-нибудь дует в дудочки – сама сделать этого не может.

Особая опасность ее болезни в том, что глотательные и дыхательные мышцы очень слабы. Ребенок постоянно поперхивается, в легкие попадет инфекция. Это приводит к так называемой аспирационной пневмонии. Последний раз Даша тяжело переболела в январе. Полтора месяца реанимации, страх и надежда… Ее спасли.

Второе дыхание

Из-за неполного объема легких девочка дышит поверхностно, как при одышке. А ночью, когда маленький организм расслаблен, он получает совсем мало кислорода. Настолько, что страшно подумать, к чему это может привести.

Даше необходимо два дорогостоящих прибора. Аппарат неинвазивной вентиляции легких поможет ей дышать, и «подстрахует» во время сна. Откашливатель поможет сохранить легкие от попадания инфекции.

Рядом с девочкой постоянно находится мама. Семья ищет любые способы поддержать здоровье единственной дочери, хватается за каждую возможность. Но самостоятельно купить аппараты они в силах. Помочь Даше дышать мы можем все вместе.

Необходимо собрать: 1 080 000 рублей на аппарат для неинвазивной вентиляции легких и откашливатель

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: