Июнь 17, 2019

Богдан Юмагулов

Возраст: 4 года
Город: Уфа
Диагноз: ДЦП тяжелой степени
Нужно собрать 96 900 р.
Помочь

Фонд «Изгелек» с вашей помощью уже дважды помогал малышу Богдану Юмагулову из Уфы. Сегодня мама Богдана Лилия вновь обращается за помощью.

Богдан родился в октябре 2014 года путем экстренного кесарева сечения, на третьи сутки у малыша остановилось дыхание, почти три недели малютка провел в реанимации, подключенный к аппарату искусственной вентиляции легких. Уже тогда врачи говорили, что мальчик будет инвалидом… К сожалению, прогнозы медиков оправдались.

В полтора года Богдана перевели на оказание паллиативной помощи – это значит, что медицина больше не может помочь малютке выздороветь, его болезнь не излечима. Все что мы можем – избавить Богдана от боли и помочь ему жить.

«Сердце сковывает страх»

Сейчас у Богдана установлена трахеостома – трубка в горле, с помощью которой он может дышать, и гастростома – для питания. Из-за участившихся эпилептических приступов мама с Богданом вынуждены много времени проводить в больницах.

«Иногда я ловлю себя на том, что потихоньку впадаю в отчаяние. Нет уже больше никаких сил смотреть, как мучается ребенок, как его трясет, сердце сковывает страх, что эти приступы выйдут из-под контроля», — говорит мама.

Лилия постоянно борется за права своего сына и свои, судится за положенные им льготы, поддерживает идею строительства первого детского хосписа в республике – такой паллиативный центр хотя бы время от времени помогал бы Лиле облегчить уход за ребенком, взять перерыв, передышку, набраться сил.

Сейчас мама Богдана собирает подписи под петицией за право получения жилья – Юмагуловы теснятся в стареньком домике в Деме. Суд Лилия выиграла еще в 2017 году, но до сих пор никаких изменений нет – Богдану положено жилье не менее 28 квадратов, но пока по непонятным причинам семье отказывают.

«Весь доход нашей с Богданом маленькой семьи на двоих человек – его пенсия по инвалидности, и моя по уходу за ребенком. Уход за сыночком требует очень много средств – лекарства, расходные материалы, реабилитационные средства. Сами мы не справляемся. Сейчас сыну очень нужна специальная функциональная кровать с подъемным механизмом, нам ее рекомендовали врачи для так называемого лечения положением. Такая кровать поможет обеспечить дома полноценный уход за ребенком, облегчить кормление, и самое главное – поможет избежать дополнительных осложнений дыхательной и костной систем», — говорит Лилия.

Необходимо собрать: 96 900 рублей на функциональную кровать с матрасом. 56 900 рублей из этой суммы выделит наш меценат. Осталось собрать 40 000 рублей 

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: