Благотворители просят власти Башкирии выделить землю под детский хоспис

Крупнейший благотворительный фонд Башкирии «Изгелек» уже несколько лет добивается помощи властей, чтобы построить хоспис для детей (медико-социальное учреждение для оказания паллиативной помощи неизлечимым больным – прим. ред.). Уже собрана документация, изучен опыт соседних регионов, есть методическая поддержка знаменитого Казанского хосписа, есть даже инвесторы, готовые строить. Нет только земли под будущее здание.

Круглый стол

Перед началом круглого мы встретили в коридоре Лилию Юмагулову – очень миловидную женщину с красивыми глазами и тонкими чертами лица. Многие в Башкирии ее знают – она борется за жизнь своего сына, который всегда рядом с ней. Она носит его на руках.

У Богдана ДЦП тяжелой степени. Таких паллиативных детей в Башкирии почти 700. Лечения для них нет. Но улучшить качество их жизни возможно – для этого и нужен хоспис. Вопрос настолько важный, что Лилия с Богданом приехали на круглый стол в редакцию ProUfu.ru.

_MG_9982.jpg

Лилия и Богдан

Хоспис в Казани построил в память о дочери

Кроме Лилии, на круглый стол, проводимый в пресс-центре редакции ProUfu.ru, пришло много важных гостей. Благотворители, у которых появилась надежда, что план по строительству хосписа сдвинется с мертвой точки, заслуженные медики Башкирии, представители Минздрава и даже религиозного сообщества.

Когда очень солидный мужчина, похожий больше на профессора или министра, вошел в зал, он сразу привлек к себе всеобщее внимание.

Владимир Вавилов – создатель и руководитель Фонда им. Анжелы Вавиловой, легендарный человек, построивший хоспис в Казани. Он приехал поддержать идею строительства такого же хосписа в Уфе.

_MG_9905.jpg

Владимир Вавилов, основатель Казанского хосписа, руководитель Фонда им. Анжелы Вавиловой

История создания его фонда трагична. Когда 5-летняя дочь Вавилова умирала от рака, отца даже не впустили в реанимацию, чтобы с ней попрощаться. Владимир решил тогда, что все свои силы и средства он станет отдавать на помощь больным детям и создаст место, где неизлечимо больные не будут умирать в одиночестве.

Семь лет он добивался строительства хосписа, чтобы родители могли быть рядом с ребенком в момент его «ухода» и могли максимально облегчить его последние дни.

Через семь лет власти республики пошли навстречу доброму делу Вавилова и выделили ему базу – бывший детский тубдиспансер. Что такое здание тубдиспансера? Это узкие коридоры, общие туалеты и маленькие палаты. Для хосписа нужны другие условия. Было принято решение – снести здание и построить новое, современное.

Сегодня в Казанском хосписе получают уход 17 детей и 19 взрослых.

IMG_20180821_121547.jpg

Казанский хоспис

Сегодня здание хосписа в Казани – это несколько соединенных друг с другом корпусов, современный дизайн, яркие сочные цвета, домашний уют. Из каждой палаты есть выход на террасу, где можно посидеть в кресле и понежиться на солнце.

Есть зимний сад, где в тепле, среди тропических растений можно устроить «прогулку». Также здесь имеются молельные комнаты, православная и мусульманская; собственный морг и ритуальный зал, где проходит прощание с умершим.

RvTRFG2qg7Y.jpg

В Казанском хосписе

Казанский хоспис признан лучшим в Европе. Сегодня это визитная карточка Татарстана. В его развитии и поддержке участвуют многие общественные деятели, политики республики, крупнейшие компании.

Владимир Вавилов:

– На уровне становления хосписа власти Татарстана оказывали нам помощь – это и земля, и разрешение, и помощь средствами. Но строили хоспис мы вместе с меценатами. Известно ведь, что, если хоспис строит некоммерческая (благотворительная) организация, меценаты охотнее помогают. А мы и есть некоммерческая организация.

В закупке оборудования для нас участвовали фонды «Подари жизнь» и «Вера». Также оказывал помощь лично президент Татарстана – выделил 100 млн на строительство.

Необходимо помнить, что себестоимость одной паллиативной койки в регионах не менее 5 000 рублей. Через ФОМС мы возвращаем 2 000 рублей. К сведению, в Москве, с помощью московского правительства, себестоимость одной паллиативной койки – 15 000 рублей. Но там много помогает Собянин.

Сейчас Владимир Вавилов планирует построить новый корпус хосписа на 60 мест, где будут только взрослые. Таким образом, нынешний хоспис станет полностью детским – на 40 мест. Глава Татарстана и тут готов помочь – есть письмо, подписанное Миннихановым, с просьбой выделить под строительство хосписа землю федерального значения.

А что если завтра дадут землю под хоспис?

В благотворительном фонде «Изгелек» часто сталкивались с тем, что тяжелые дети «уходят», несмотря на всю оказанную им помощь в лечении и лекарствах. И каждый раз его руководитель Рауфа Рахимова говорит, что могла сделать больше.

– Мысль облегчить «уход» умирающим больным появилась давно, – рассказала на круглом столе Рауфа Гареевна. – Главная трудность – получить разрешение на землю от Минимущества республики и администрации Уфы. На нашу просьбу ответ был абсурдный, что подходящей земли в городе нет.

– А если завтра землю в городе выделят? Как быстро вы готовы начать строительство?

_MG_9892.jpg

Рауфа Рахимова, руководитель благотворительного фонда «Изгелек»:

– Если республика изыщет возможность и выделит землю подходящего размера вблизи медучреждений, нашим следующим этапом будет сбор денег от меценатов. Конечно, мы рассчитываем на крупные предприятия: УГМК, «Башнефть», УМПО, «Башхим» и другие. У нас их очень много. Сегодня же нас готов поддержать средний бизнес, готов начать финансирование проектных работ.

Как и в Фонде имени Анжелы Вавиловой, у нас все прозрачно. Поэтому нашему фонду «Изгелек» доверяют. Мы прозрачный фонд, у нас видны все расходы и доходы. В прошлом году фонд «Урал» дал нам 27 млн на благотворительность. Но 20 млн мы собрали сами. Из них 8 млн – это юридические лица, а 12 млн – физические.

И все-таки без государственной помощи мы не сможем начать. Ведь для хосписа нужна земля именно в городе. Это объяснимо: чтобы быть в непосредственной близости от разных больниц, чтобы родители имели возможность приехать и уехать,да и сотрудники должны работать в городе. Напомним, что в Казанском хосписе на 35 больных – 85 сотрудников. О них тоже надо заботиться.

Но повторюсь: для начала нужно, чтобы лидер республики сказал, что поддерживает наш проект. Как когда-то в Татарстане Минниханов. Его поддержки оказалось достаточно для того, чтобы у них началось движение и крупный бизнес подтянулся. Например, казанский аэропорт построил для хосписа столовую.

А мы ведь очень похожие в плане ментальности республики.

Что такое хоспис для мамы?

На круглом столе мы обсудили конкретные проблемы, с которыми сталкивается семья с паллиативным ребенком. Так, Лилия круглосуточно должна быть рядом с сыном. Но дело в том, что и ей нужна поддержка и помощь.

– Хорошо, что ко мне приходят мама и сестра, – говорит Лилия. – Я тогда хоть в магазин могу сбегать. Я не представляю, как живут другие, у кого нет мамы или сестер, готовых прийти на помощь.Как живут те женщины, которые остаются со своей бедой один на один в четырех стенах?

Паллиативная служба при Минздраве РБ оказывает посильную помощь. Бывает, даже направляет сотрудника, чтобы помочь убраться в квартире. «Придет пожилая женщина, а моя мать такого же возраста. Ну как я позволю ей убирать свой дом?» – возмущается Лилия.

_MG_9900.jpg

Несколько лет назад ее супруг ушел из семьи и теперь платит алименты. Мужчина говорит, что считает Лилию и своего сына героями, а на его странице в соцсети давно стоит статус: «Бог мне судья».

– Для таких детей, конечно же, нужен хоспис, – рассказал он нам. – Это хорошая идея. У них должен быть свой «дом», где мамы смогут общаться и получать для детей квалифицированную помощь.Я, наверное, говорю шаблонно. Но и просто забота, и уход для таких детей очень много значат. Кстати, о родителях. Ведь многим тоже нужна моральная поддержка. Какая-то психологическая помощь…

О том, почему хоспис – мечта для мам, рассказала и сама Лилия.

– Наши паллиативные койки находятся в отделениях, где, скажем так, нет тишины. Например, в РДКБ паллиативные койки находятся в общих отделениях. Дети разные. Кто-то бегает, кто-то кричит, кто-то хлопает дверьми, громко разговаривает. Мой ребенок плохо видит, но он очень хорошо реагирует на звук. От резкого шума он вздрагивает, и у него от этого может начаться приступ, потому что у нас некупированная эпилепсия.

В прошлом году мы лежали в Москве, нас приняли в Московском детском центре паллиативной помощи в Чертаново. Это отдельное трехэтажное здание, где на третьем этаже есть собственная кухня, администрация и два этажа детей с мамами.Можно сказать, что мы попали в рай. Я нигде не получала такого отношения и такого полного обеспечения, как там.Большая светлая комната с телевизором, душевой кабиной, отдельной функциональной кроватью для ребенка, диваном для меня. В Москве в хосписе тихо, красиво, выдают все, начиная от питания, заканчивая памперсами, пеленками. Приходят волонтеры, развлекают, наверное, больше мам, чем детей. Но какая разница! Нам тоже нужен отдых! Можно оставить на несколько часов ребенка с волонтером и сходить в магазин или просто погулять.

Там я и подумала, почему у нас в Уфе нет такого центра?

 

Хоспису быть

По итогам круглого стола было принято решение создать рабочую группу, куда, помимо общественников и благотворителей, войдут представители Минздрава, Минтруда, Минимущества. Рабочая группа планирует написать открытое письмо на имя врио главы Башкирии Радия Хабирова с просьбой поддержать идею и помочь с выделением земли.

_MG_9928.jpg

Людмила Вихляева, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Минздрава РБ, выступавшая на круглом столе от имени врачей, идею поддержала.

– Мы собрались, чтобы помочь друг другу выработать идею. Необходимо межведомственное взаимодействие. Это не только Минздрав, это Минкульт и Минсоцразвития. Решением круглого стола мы можем создать межведомственную комиссию для решения этого вопроса, для рассмотрения всех сторон. В том числе для привлечения юристов, так как в данном случае нужна договорная, юридическая база, – сказала она.

_MG_0028.jpg

«За» высказался и Ринат Мусин, заведующий Детским центром психоневрологии при РДКБ.

_MG_0024.jpg

Всестороннюю помощь готов оказать давний друг фонда «Изгелек» отец Сергий, настоятель храма в поселке Русский Юрмаш, а также представители благотворительных фондов «Потерь нет» и «Наши дети».

_MG_0050.jpg

Радмила Сурначева

– Паллиативная помощь должна начинаться с момента постановки диагноза, – считает Радмила Сурначева, руководитель фонда «Потерь нет». – А не тогда, когда все, помощь уже невозможна, когда ребенка уже отправили в паллиатив.

С экспертом согласен и отец Сергий, который говорит, что человеку сложно принять свою болезнь именно первые восемь месяцев после постановки диагноза. И именно в это время нужна всесторонняя психологическая помощь, так как никакие лекарства не подействуют должным образом, особенно если человек находится в «непринятии болезни».

Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

https://proufu.ru/news/society/76530-blagotvoriteli_prosyat_vlasti_bashkirii_vydelit_zemlyu_pod_detskiy_khospis/

 

Поделиться:
Поиск: