Март 12, 2018

Чулпан Фаткулбаянова

Возраст: 1 год
Город: Уфа
Диагноз: тотальная дисплазия желудочно-кишечного тракта
Нужно собрать 221 836 р.
Помочь

Маленькая Чулпан Фаткулбаянова – подопечная нашего фонда. Девочка родилась зимой 2016 года. Внимание врачей сразу привлек большой живот новорожденной. Позже выяснилось, что у девочки очень странное строение организма: у нее нет толстой кишки, а тонкая кишка не способна функционировать. Из роддома ребенок был экстренно переведен в больницу.

Когда еду заменяют растворы

Спустя неделю кроху впервые прооперировали, а после направили в Москву для дальнейшего лечения. Уже в первый год жизни маленькая Чулпан перенесла 4 операции. С небольшими перерывами ребенок и мама постоянно находились в больнице до конца лета.

В августе Чулпан вернулась домой, в Уфу. Сейчас у девочки установлен катетер в вене и всю пищу ей заменяет специальный раствор. Выводится из организма она также искусственным путем. Маму Гульназ обучили всем тонкостям парентерального питания.

Маленькую девочку, окутанную проводами ни на минуту нельзя оставлять одну. Ее диагноз до конца не ясен, как такового нет протокола лечения. Прогнозов врачи не делают, и сами родители не предполагают, что их дочку ждет впереди.

200 тысяч в месяц на лекарства и питание

Заболевание Чулпан очень редкое и не входит в список тех, по которым Минздрав бесплатно выдает лекарства. Между тем, девочке нужны не просто медикаменты, а специальное питание, без которого она просто не сможет жить. А еще – средства по уходу за катетером, комплектующие для инфузомата, шприцы, средства по уходу со стомой… Все вместе – более 200 тысяч рублей в месяц. Сумма огромная, и семье, в которой работает один папа, ее просто не потянуть.

С вашей помощью мы уже приобрели для Чулпан дорогостоящее оборудование, а именно два инфузомата и перфузор, которые позволяют вводить препараты и питание  в организм с высокой точностью. Мы просим вас помочь маленькой Чулпан, ведь ей не справится без нашей поддержки.

Необходимо собрать:  221 836 рублей на лекарства, энтеральное питание и расходные материалы к инфузоматам

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: