Октябрь 24, 2017

Чулпан Валиева

Возраст: 12 лет
Город: Мечетлинский район
Диагноз: грудно-поясничный сколиоз 4 ст. на фоне СМА
Нужно собрать 942 000 р.
Помочь

12-летняя Чулпан – единственная дочь в семье Валиевых из Мечетлинского района Башкирии. Девочка с рождения хорошо развивалась, научилась садиться в 6 месяцев, в годик пошла. А спустя еще полгода родители стали замечать странные вещи. Здоровая малышка вдруг стала быстро уставать, спотыкаться при ходьбе, тяжело подниматься из сидячего положения. Встревоженные мама и папа обратились за помощью к неврологу. Не сразу, лишь после анализа ДНК врачи вынесли вердикт, который прозвучал громом: у Чулпан спинальная мышечная атрофия.

Это тяжелое заболевание, кардинального лечения до сих пор не существует. Жизнь детей и родителей, которым довелось услышать этот диагноз – это постоянная поддерживающая терапия. Как бы ни было трудно, люди учатся жить с тем, что дает им судьба. Лишь бы не становилось хуже, лишь бы не было мучительно больно. Такая простая мечта.

Чулпан по своей натуре очень активный ребенок. Как и все сверстники, он любит и хочет гулять и играть с подругами. Но, несмотря на все усилия, болезнь прогрессирует.  И сейчас из-за сильного искривления позвоночника девочка не может даже сидеть, ее мучают постоянные боли в грудной клетке и спине.

 «Мы очень переживаем и боимся за жизнь нашей единственной доченьки, — пишут нам родители девочки. – У нас нет никого ближе и роднее ее. Нам очень хочется снова услышать  ее звонкий смех».

Доктор Андрей Бакланов, руководитель одноименного Центр патологии позвоночника, который наблюдает девочку с 2014 года, на последнем обследовании рекомендовал срочно сделать операцию. Сильная деформация позвоночника приводит к смещению внутренних органов, и кроме постоянной боли, становится опасной для жизни.

Для проведения операции необходим специальный титановый корсет. У простой семьи, в которой работает только отец, нет таких средств. А сейчас дорог каждый день, важная каждая минута. Фонд «Изгелек» объявляет сбор средств на приобретение корсета, на операцию семья собирает средства самостоятельно.

Мы не можем вылечить Чулпан от этой жесткой, до конца неизученной болезни. Но в наших с вами силах — спасти жизнь этой девочки. И подарить ее родителям высшую награду, улыбку на ее лице. Поможем Чулпан вместе!

Необходимо собрать: 942 000 рублей на приобретение титанового корсета для операции на позвоночник

Автор Светлана Нигматуллина

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: