Октябрь 2, 2017

Роман Курбанов

Возраст: 4 года
Город: Уфа
Диагноз: инкапсулированный перитонит
Нужно собрать 394 290 р.
Помочь

«У нас счастливая семья: двое чудесных детишек Ромочка и Ариша – двойняшки. Очень радовались появлению на свет карапузиков. До двух лет Ромочка был, как нам казалось, здоровым мальчиком, за исключением атопического дерматита, аллергии – с кем не бывает, думали мы. После двух лет начались серьезные проблемы с его здоровьем. В два года сыночек попал в реанимацию с критическим обезвоживанием после норовирусной инфекции. В итоге было сделано 4 операции с удалением 30 см подвздошной кишки, выводилась илеостома, затем кишечник был соединен. Это был ад! Но, к счастью, Рома справился, восстановился, научился заново ходить и есть (его кормили через зонд и он был на парентеральном питании через вену)», — рассказывает мама 4-летнего малыша Ромы Курбанова.

Через полгода у Ромы случился рецидив, кишечник перестал работать, малыша снова госпитализировали. Месяц пролежали в РДКБ в Уфе, затем по квоте Рому с мамой отправили в Москву, малыша снова прооперировали и поставили крайне редкий диагноз инкапсулированный перитонит (абдоминальный кокон).

«Во всем мире несколько таких случаев, нет протокола по лечению этого заболевания. Мы три месяца пролежали в Москве, добились некой ремиссии, вернулись домой. Месяц наслаждались жизнью дома и снова срыв: снова рвота, снова стационар в Уфе, снова на скорой помощи в аэропорт в Москву. Роме поставили постоянный центральный катетер  — Broviak, чтобы была возможность капаться в домашних условиях, потому что жить в больнице нет больше сил. Вывели гастростому из желудка, чтобы можно было опустошать желудок, если начнется рвота. Меня обучили «ремеслу» по уходу за катетером и гастростомой, правилам парентерального питания через капельницу», — говорит Татьяна.

Рома и Ариша.

В Москве была собрана врачебная комиссия, подписан протокол, в котором указаны необходимые препараты для полного домашнего парентерального питания и терапии. Все это стоит больших денег, практически все препараты импортные, аналогов в России им нет, поэтому стоимость зачастую заоблачная. Семье очень нужна помощь. Несмотря на диагноз, Рома растет жизнерадостным малышом, во всем находит позивтив, обожает играть с сестрой, она очень заботится о брате и помогает ему.

Малютке нужна ваша помощь. Фонд «Изгелек» открывает сбор средств на приобретение специализированного питания, двух инфузоматов для введения питания через вену и расходных материалов к ним.

Необходимо собрать: 394 290 рублей на приобретение двух инфузоматов «Спэйс», расходных материалов к ним и специализированное питание на два месяца.

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: