Июнь 27, 2018

Марк Узбеков

Возраст: 3 года
Город: Уфа
Диагноз: синдром Норри
Нужно собрать 500 000 р.
Помочь

Маленький уфимец Марк Узбеков родился на свет с редчайшим генетическим заболеванием – синдромом Норри.  Родители заметили у сына странное свечение в глазу. Офтальмолог срочно направил их в НИИ глазных болезней. Так началась бесконечная череда обследований и неутешительных диагнозов. Врачи из ведущих клиник Уфы, Москвы, а позже и со всей России разводили руками, прогнозируя мальчику полную слепоту. Вариантов лечения не было, предлагалось лишь одно — наблюдаться по месту жительства.

Идти до победного конца

Это оказалось для семьи невозможным: просто сидеть на месте, терять надежду и смириться с тяжелым недугом. Эрик и Гульназ начали рассылать письма медиками по всему миру. Они уже отчаялись, когда пришел ответ из Америки.  Врачи Университетской клиники «Kellogg Eye Center» штата Мичиган выражали готовность взяться за сложный случай и приглашали Марка к себе.

Семья, словно во сне, продала имущество и вылетела в США. С тех пор прошло уже несколько лет, ребенок перенес 9 операций при постоянной поддержке нашего фонда.

На данный момент, основной этап лечения пройден. Марк уверенно реагирует на световые сигналы. Врачи помогли сохранить правильную форму глаз, что важно для формирования черепа. Несмотря на постоянную моральную и финансовую нагрузку, семья Узбековых воодушевлена результатами и готова идти до победного конца.

Сильный Марк

В июле Марку исполнится 4 года. Он растет веселым и смышленым мальчиком. Родители постоянно обследуют сына, боясь, что болезнь даст другие осложнения. Но врачи сходятся в одном: ребенок развивается хорошо.

Марк любит лазить по турникам, подтягивается, у него много сил и крепкие мышцы. Он любит, когда ему читают, и отлично запоминает целые предложения, повторяя их даже спустя время. В его арсенале две пары специальных очков: ортопедические и солнцезащитные, чтобы беречь сетчатку.

Сейчас у Марка отсутствуют хрусталики глаз, потому точно понять насколько он видит окружающий мир сложно. По словам доктора, необходимо выждать время, чтобы вернуть их с помощью операции. Главное, что у малыша был сохранен зрительный нерв, а значит, у него есть надежда.

По требованию лечащего врача, Марк ежегодно обследуется в клинике.

«Летом нам предстоит плановый визит к доктору для анализа состояния глаз, — рассказывает папа, Эрик. — Клиника пошла навстречу и бесплатно проведет процедуру диагностики, но перелет и проживание не по силам нашему истощенному бюджету».

Семья Узбековых обращается ко всем неравнодушным с просьбой поддержать их и маленького Марка в борьбе за возможность увидеть солнце.

Необходимо собрать: 500 000 рублей на перелет, трансфер, аренду жилья и питание на время обследования в «Kellogg Eye Center»

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: