Июль 3, 2018

Ксения Пестерева

Возраст: 13 лет
Город: Дуванский район
Диагноз: спинальная мышечная амиотрофия
Нужно собрать 600 000 р.
Помочь

У 13-летней Ксении из села Тастуба Дуванского района есть только один верный друг. Маленький котенок. Он преданно сидит на стуле во время домашних уроков, спит лишь со своей хозяйкой и ни с кем другим не ложится. Среди сверстников найти товарищей девочке сложно – она все время находится дома. А ведь еще недавно Ксюша ездила в деревню к бабушке, купалась с ребятишкам в большом пруду… Но сейчас эти счастливые моменты остались лишь в памяти. Тяжелая болезнь заперла ее в четырех стенах, а мучительные боли заставляют все чаще лежать, не вставая. Но главное в том, что есть надежда. И все может измениться.

Когда пришла болезнь

Диагноз «спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана» Ксюше поставили в полтора года. До этой поры малышка развивалась нормально, пошла сама в 9 месяцев. А позже вдруг стала хромать на левую ногу. Во время медкомиссии в год врачи не обнаружили отклонений. Но спустя полгода регресс дошел до того, что девочка могла только ползать. В детской больнице города Златоуса диагноз поставить не смогли и направили семью в Челябинск. Там родители узнали, что речь идет о сложном генетическом заболевании, поражающем спинной мозг.

Александра на тот момент была на четвертом месяце беременности. Все отговаривали рожать – вдруг болезнь обнаружат и у второй дочери? Но женщина никого не слушала и на свет появилась здоровая малышка Наташа. Кроме девочек, в семье растут еще два парня – Костя и Тимофей.

Ксюша очень любит с ними играть, Костик не ходит в садик и она с удовольствием занимается с братиком – пишет и рисует. Помогает сестре-пятикласснице.  Сама окончила седьмой класс на дистанционном обучении.

«Раньше дочка и мне помогала по дому, мыла посуду, любила гладить белье, — рассказывает Александра. – Но сейчас она не может всего этого делать».  Болезнь диктует свои правила.

Жить без боли

Ксюшин позвоночник искривился настолько сильно, что она практически сложилась пополам. Ребра упираются и трутся друг о друга, причиняя невыносимую боль. Мама часто видит своего ребенка в слезах. Девочка жалуется на боли в спине и около сердца. Все чаще лежит, мучаясь в попытках найти удобное положение. Она любит рисовать, вяжет крючком, клеит цветы из атласных лент. Но и эти простые радости сейчас ограничены – тяжело.

Ксюше Пестеревой поможет операция на позвоночник. Провести вмешательство нужно как можно скорее. Уже сейчас она испытывает проблемы с дыханием. Из-за сжатых легких появился мокрый кашель. Девочке будет установлен специальный титановый корсет,  способный «держать» спину. Оплату операции берет на себя фонд «Линия жизни».

«Моя девочка никогда не сможет ходить, но мы мечтаем о возможности сидеть с прямой спинкой, жить без боли и дышать полной грудью, помогите нам, пожалуйста».

 Необходимо собрать:  600 00 рублей на приобретение титанового корсета для проведения операции на позвоночник

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: