Июнь 30, 2018

Ильсур Гибадуллин

Возраст: 2 года
Город: Кигинский район
Диагноз: синдром короткой кишки
Нужно собрать 147 192 р.
Помочь

Гульназ Гибадуллина из деревни Тугузлы Кигинского района одна воспитывает пятерых детей. Самая старшая дочка Наида окончила 11 класс лицея, в ноябре ей исполнится 18 лет. Двое детей — Камила и Ильнур в этом году идут в первый класс. Маленькая Виталина ходит в садик.

Маленький герой

Два года назад в семье родился маленький Ильсур. На второй день жизни малыша перевели в Уфу с подозрением на кишечную непроходимость. Столичные медики экстренно отправили кроху на операционный стол. Как оказалось, мальчик родился с редчайшей патологией – синдромом короткой кишки. Невероятным трудом хирургам удалось сохранить по 2 см тонкой и подвздошной кишки (здоровый орган новорожденного достигает двух метров).

«Прогнозы были очень плохие. Но я взяла себя в руки и начала бороться за жизнь сына, — рассказывает Гульназ. – Месяц мой малыш  лежал в реанимации. Там я дала ему имя «Ильсур», что означает с татарского «Герой Родины». Он и есть у нас маленький герой, потому что так много перенес, все выдерживает. Потому что очень хочет жить…».

Питание через вену

В реанимации Ильсура кормили внутривенно – по-другому организм ребенка не может принимать пищу. Когда мальчику стало лучше, его перевели в отделение хирургии новорожденных. Долгие пять месяцев он жил в стенах РДКБ. Наконец малыш стал набирать вес и его перевели в районную больницу. Но уже спустя две недели ему стало хуже, и снова срочно в Уфу… Ильсур попал в реанимацию.

Гульназ написала письмо Детскую клиническую больницу имени Н.Ф. Филатова в Москву. Врачи согласились принять ребенка – с таким редким диагнозом в регионе мальчику больше помочь не могли. В Москве Ильсуру был установлен специальный венозный катетер, было скорректировано питание – энтеральное (через рот) и парентеральное (через вену). Маму обучили, как ухаживать за ребенком в домашних условиях.

Бумага есть, но ничего не происходит

Сейчас венозное питание – основная еда Ильсура.  Обычная пища – лишь около 300 мл смеси за весь день. Тем не менее, «кушая» с помощью капельницы мальчик набирает вес, растет и развивается.

Цена специализированного питания неподъемна для женщины – почти 150 тысяч рублей в месяц! Между тем, без этого ее сын просто не сможет жить. У Гульназ есть на руках решение суда, обязующее региональный Минздрав выдавать все необходимое для жизни ребенка. Но на деле ведомство лишь разводит руками – нет финансирования… Экспертный совет нашего фонда принял решения собирать средства для мальчика, пока он не станет получать положенное ему бесплатно.

 «Не каждый понимает, как это тяжело знать и видеть, что твой ребенок не такой, как все. Ему постоянно нужна моя помощь, его нельзя ни на минуту оставить одного. Его нельзя вот так просто взять и вылечить за несколько дней. Я прошу вас помочь моему сыну…Потому что другой надежды и другого выхода у нас нет».

Внизу обращения в фонд короткая подпись: «С уважением, мама маленького героя Ильсурчика».

Необходимо собрать: 147 192 рубля в месяц на приобретение расходных материалов к инфузоматам, парентерального и энтерального питания, средств уходом за катетером

 

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: