Февраль 9, 2018

Диана Галлямова

Возраст: 7 лет
Город: Уфа
Диагноз: хроническая почечная недостаточность
Нужно собрать 103 000 р.
Помочь

Уфимка Диана Галлямова родилась с тяжелой генетической болезнью почек. Малышка вместе с мамой практически год прожила в больнице, перенесла удаление органов и трансплантацию. Как она живет после? Об этом нашем материал.

Первый год жизни – в больнице

Сложная история семьи Галлямовых началась в 2010 году. Когда у Елены и Рустама родилась дочь, сразу стало понятно, что у нее серьезные проблемы со здоровьем.

«Она родилась отечной, вплоть до отека мозга, с внутриутробной пневмонией, — рассказывает мама девочки. – Хотя на протяжении всей беременности у врачей ни разу не возникало подозрений, что что-то не так».

В роддоме выяснилось, что у Дианы очень плохой анализ мочи и после двух недель выхаживания, новорожденную малышку перевели в отделение патологии РДКБ. Оттуда через неделю выписали домой с неясным диагнозом, под наблюдение участкового педиатра.

Но через месяц мама с девочкой снова были госпитализированы в отделение нефрологии. Диане поставили диагноз «врожденный нефротический синдром финского типа», это редкое генетическое заболевание почек. Прогнозы были самые страшные, и ребенок провел в больнице с редкими перерывами практически год.

Началась светлая полоса, но…

Надежду родителям подарил доктор М. Кабаак из Российского научного центра хирургии имени академика Б.В. Петровского. Летом 2011 года семья отправилась в Москву для подготовки и проведения трансплантации почки. Донором стала бабушка.

В сентябре Диане были удалены почки. А 17 ноября проведена сложнейшая восьмичасовая операция по пересадке. Годовалая девочка на тот момент весила всего 7 килограмм. Донорская почка, к счастью, сразу заработала. В семье началась светлая полоса. Диана начала развиваться и догонять сверстников. В январе она вернулась домой. Почти в два года девочка наконец-то пошла своими ножками.

Для стабильной работы донорского органа Диана должна постоянно принимать иммунодепрессанты, чтобы не началось отторжение. До поры лекарство ребенок получал бесплатно, пока в 2015 году обследование не показало, что препарат перестал подходить. Решением врачебной комиссии был назначен новый медикамент «Рапамун». Но оказалось, что его нет в перечне жизненно необходимых. Это значит, что семье придется покупать его самостоятельно. Одна упаковка стоит более 50 тысяч рублей и у семьи, воспитывающей двоих детей, просто не хватает денег.

Семья подала документы в Минздрав, но пока не получила ответа. Между тем Диана ждать не может. Она растет обычными ребенком, занимается в детских студиях, плетет из бисера, рисует, лепит, готовится пойти в школу. И, конечно, совсем не хочет болеть…

 

Необходимо собрать:  103 000 рублей на препарат «Рапамун» на два месяца

 

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: