Март 13, 2018

Даня Шамсутдинов

Возраст: 5 лет
Город: Благовещенск
Диагноз: буллезный эпидермолиз
Нужно собрать 120 000 р.
Помочь

У пятилетнего Дани из Благовещенска редкая генетическая болезнь. Сложное название «буллезный эпидермолиз» часто заменяют словами «ребенок-бабочка». Кожа таких детей похожа на нежные крылья. При малейшем нажатии на ней появляется пузырь, который превращается в язву. Все тело мальчика покрыто ранами, которые заживают и появляются вновь. Слизистая легко повреждается и внутри – поэтому у Даниила мягкая не только одежда, обувь, но и особая зубная щетка. Еду мама готовит с помощью блендера, чтобы твердая пища не повредила пищевод.

«Хочу, чтобы Данечка жил как все»

Заболевание считается неизлечимым, но можно сделать очень многое, чтобы держать его под контролем. А еще у взрослых эпидермолиз протекает легче, кожа грубеет с годами и травмировать ее становится сложнее. Но это пока лишь надежда, а пока – постоянные болезненные перевязки, дорогостоящие материалы, особые крема и мази и ежеминутный контроль за ребенком – только бы не поранился, не упал.

Даниила воспитывает одна мама. Главная мечта Юлии Шамсутдиновой – чтобы ее Данечка жил, как обычные дети, насколько позволит коварная болезнь. Когда девушка услышала, чем болен ее малыш, говорит: «я просто умерла». А потом возродилась. Потому что в ее хрупких руках оказалась жизнь сына. Выписывались из роддома под комментарии о том, что ребенку не выжить. После оказалось, что и от государства ждать помощи не приходится. Но вот же он, ребенок! Он хочет жить, хочет играть и радоваться миру, как и все остальные малыши! Кто ему поможет?

С надеждой на доброту

Даня дважды проходил обследование в немецкой клинике Фрайбурга, врачи которой уже много лет помогают детям — «бабочкам». Сейчас мальчику нужно ехать в Германию снова. Немедленного решения требует проблема контрактуры, у Дани она почти на всех пальцах. От этой поездки зависит то, как у ребенка в будущем будут работать руки – сможет ли он писать, держать вещи, одеваться.

После обследования пластический хирург примет решение о лечении: мальчика ждет операция с пересадкой кожи либо лечение специальными ортезами (перчатки на ночь, удерживающие мышцы, помогают избегать сращивания пальцев).

Всего на поездку необходимо 520 000 рублей. Большая часть этой суммы была собранна двумя региональными фондами – «Наши дети» (г. Уфа) и «Мать и дитя» (г. Стерлитамак). Мы очень просим Вас помочь этому славному мальчику и его маме, которым приходится так трудно, но они не сдаются и все равно верят в лучшее. А еще – в неравнодушие и доброту.

Необходимо собрать: 120 000  рублей на оплату обследования в Университетской клинике Фрайбурга (Германия)

Фото Вадима Брайдова и Тимура Шарипкулова

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: