Апрель 29, 2018

Виаллета Рахманова

Возраст: 10 лет
Город: Уфа
Диагноз: низкорослость, мозаичный вариант синдрома Шерешевского-Тернера
Нужно собрать 36 360 р.
Помочь

Виалетта родилась на свет крошечной малышкой и плохо набирала вес. Несоответствие размеров девочки нормам по возрасту тревожили маму и врачей. УЗИ брюшной полости показало подковообразную почку. Начались хождения по врачам – узкие специалисты, иммунолог, генетик.

Лекарство, чтобы … расти

После сдачи анализов врачи поставили диагноз — мозаичный вариант синдрома Шерешевского-Тернера. Это врожденная патология хромосом, которая несет за собой множество разных осложнений здоровья. Основные проблемы связанны с нарушением эндокринной системы. В настоящее время в Башкирии 26 детей с таким заболеванием.

В 2013 году девочку обследовал главный детский эндокринолог РБ, профессор Олег Малиевский. Виолетте был назначен препарат «Растан». Он компенсирует гормон роста, которого девочке не хватает. Пока неизвестно, как долго будет необходимо принимать медикамент – возможно, до переходного возраста, а может быть, до конца жизни.

Трат с каждым годом больше

До лета 2017 года девочка получала лекарство бесплатно по региональной квоте, после ее отменили – не хватает средств. Минздрав обещает помочь, но пока ничего не происходит, а прерывать прием нельзя.

Инвалидность Виалетте не дают, а это значит, что никакой помощи от государства ждать не стоит. Между тем, три упаковки препарата на месяц обходятся в 36 тысяч рублей. Для семьи, в которой трое детей это огромная сумма. А еще врачи увеличивают рекомендованную дозу, вместе с ней растут и траты.

Олег Малиевский, главный детский эндокринолог Министерства здравоохранения РБ:

У Виалетты наследственное заболевание, при котором гормон роста вырабатывается, но его недостаточно. Поэтому необходимы дополнительные инъекции. Без лечения ребенок просто не будет расти, остановившись на отметке 140 сантиметров. С возрастом доза препарата увеличивается.

Виалетта любит читать, петь, сочинять стихи и слушать современную музыку. Она ходит в школу – в четвертый класс. К сожалению, часто болеет. Ее редкое заболевание дает много осложнений, среди которых сколиоз и тугоухость.

Мы очень просим вас помочь этой девочке и ее семье в покупке лекарства.

Необходимо собрать: 36 360 рублей на лекарственный препарат «Растан»

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: