Август 10, 2017

Александра Курамшина

Возраст: 16 лет
Город: Уфа
Диагноз: синдром короткой кишки
Нужно собрать 259 488 р.
Помочь

2009-й год навсегда изменил жизнь восьмилетней Саши Курамшиной и ее семьи.  В один летний день девочку госпитализировали с подозрением на аппендицит. «Мы просидели под дверью операционной четыре часа, — вспоминает папа девочки Валерий, — Нас вызвали в ординаторскую и сообщили, что у дочери произошел заворот тонкой кишки и ее почти полностью удалили, осталось всего пять сантиметров. Никаких гарантий, что наша девочка будет жить, нам тогда не давали». Принять подобное для семьи было нелегко, вспоминать первые месяцы – самое тяжелое.

Саше сделали уже восемь операций по увеличению кишечника, сейчас его длина составляет всего 35 сантиметров. Все эти годы девочка учится жить со сложным диагнозом «синдром короткой кишки». Чтобы девочка выжила, ей под кожу установили порт, куда через капельницу вводится специальное парентеральное питание – суточный набор необходимых для поддержания жизни микроэлементов. В этом году Саша окончила 9-й класс, после уроков сразу бежала домой, в обычной квартире родители развернули целую лабораторию, чтобы помочь дочери справиться с болезнью.

 

«В России только один специалист по нашему диагнозу. Как лечить эту болезнь до сих пор не знают. В США недавно изобрели лекарство, которое может помочь людям с таким синдромом, курс лечения стоит 2,5 миллиона долларов. В нашей стране оно не запатентовано. Пока справляемся, как можем, лекарства, питание и расходные материалы стоят около 200 тысяч рублей в месяц», — говорит Валерий.

Диагноз «синдром короткой кишки» в России пока не входит в перечень редких заболеваний, поэтому государство практически ничем не может помочь Саше. Ей бесплатно выделяют всего несколько препаратов, которые для нее лишь капля в море. «Дочка и в школу ходила с мешком лекарств, там только учителя знали, одноклассники и не догадывались, что она чем-то от них отличается», — говорит папа.

Валерий обивает пороги уже не первый год. Он хочет добиться, чтобы диагноз дочери включили в список редких или орфанных заболеваний и тогда Саша сможет получать помощь от государства. Но за восемь лет помощи найти так и не удалось, набралась лишь внушительная кипа отписок из различных ведомств. Все они не обнадеживают. Валерий не сдается и верит, что когда-нибудь диагноз все-таки внесут в официальный перечень и страх о будущем дочери хоть немного утихнет.

Саше сейчас 16 лет, в сентябре она начнет учиться в Училище искусств. «Моя двоюродная сестра раньше меня пошла в музыкальную школу и выбрала домбру. Мне так понравился тогда этот инструмент, я сразу поняла, что хочу играть именно на нем. Музыкальную школу я уже закончила, сейчас хочу заниматься музыкой профессионально. Очень рада, что начинается новая жизнь, все будет не так как в школе», — говорит Саша.

Девушка мечтает путешествовать по миру и верит, что ей это обязательно удастся. Но пока государственные структуры не нашли или не захотели найти возможности, как помочь Саше, семья вынуждена обращаться к благотворителям. Фонд «Изгелек» объявляет сбор средств на медикаменты и специальное питание для Александры.

Необходимо собрать: 259 488 рублей на лекарства и питание до конца года. 

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: