Январь 29, 2018

Александра Курамшина

Возраст: 17 лет
Город: Уфа
Диагноз: синдром короткой кишки
Нужно собрать 150 000 р.
Помочь

Александре Курамшиной в этом году исполнится 17 лет. Девочка, студентка Уфимского училища искусства, больна редкой  тяжелой болезнью. На препараты и специальное питание в год у семьи уходит около 1,5 миллионов рублей. А это значит, что за каждый день девочке необходимо около 4 тысяч рублей… Взять такие суммы простой уфимской семье с двумя детьми просто не откуда.

Дома – лаборатория, в школу – с мешком таблеток

Саша появилась на свет в октябре. Ее отец Валерий вспоминает день рождения дочери – врачи сначала сказали, что малышка совершенно здорова. Но уже спустя пару часов отправили ее в реанимацию с подозрением на кишечную непроходимость. Через две недели диагноз сняли. И до событий 2009 года могло показаться, что все это ничего не значит. Но…

Ребенок жаловался на боли в животе и раньше, но врачи, их диагнозы, таблетки и диеты не помогали. Пока однажды летом восьмилетняя Саша не оказалась на краю между жизнью и смертью. После бессонной ночи, родители привезли ребенка в больницу с подозрением на аппендицит.

4 часа под дверью операционной. Ординаторская. Сообщение о завороте тонкой кишки.  Полное хирургическое удаление. Слова врачей о том, что они не знают – будет ли жить ребенок. Все это родители вспоминают, как страшный сон.

Девочка выжила. Перенесла 8(!) операций по увеличению кишечника, сейчас его длина составляет всего 35 сантиметров. Чтобы Саша могла жить, у нее под кожей установлен порт, через который с помощью капельницы вводится так называемое парентеральное питание. Дома у Курамшиных развернута целая лаборатория, в школу девочка всегда уходила с целым мешком лекарств, а после уроков сразу бежала домой – на капельницу.

Суд решил, а что на деле?

Сейчас в Башкортостане всего несколько детей с подобным диагнозом. А во всей стране — лишь один врач, специализирующийся на нем. Главная проблема в том, что синдром короткой кишки до сих пор не внесен в перечень жизнеугрожающих и хронических редких заболеваний. А это значит, что семьям, столкнувшимся с этой болезнью, государство помогать не будет.

Валерий Курамшин собрал целый архив отписок из различных ведомств, единственным конкретным предложением которых была паллиативная койка для талантливой, молодой девушки, которая хочет, может и будет жить.

В прошлом году Курамшины обратились в суд. Права Саши на госпомощь в суде по собственной инициативе и бесплатно отстаивали юристы судебного агентства «Барристер». Осенью дело было выиграно, Минздрав республики обязали обеспечить Александру Курамшину необходимыми для жизни препаратами. Но радоваться, оказалось рано – в поликлинике семье по-прежнему предлагали лишь неподходящие Саше аналоги препаратов. А после ведомство и вовсе подало апелляционную жалобу. Верховный суд оставил решение в силе, но когда Минздрав начнет обеспечивать Сашу лекарствами – пока неизвестно.

Пока судебный процесс тянется, девочка снова осталась без помощи. А ее родители – в бесконечном поиске денег на лекарства, без которых их дочь не сможет выжить.

Наш фонд, помогавший Саше ранее, снова открыл сбор для этой девочки. До тех пока этой семье не начнет помогать государство. Если это когда-нибудь это случится…

Необходимо собрать: 150 000 рублей на лекарства и парентеральное питание на месяц.

Автор Светлана Нигматуллина

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: