Август 10, 2017

Айгуль Ибрагимова

Возраст: 12 лет
Город: Уфа
Диагноз: сколиоз 4 степени на фоне СМА
Нужно собрать 1 387 000 р.
Помочь

Айгуль Ибрагимова родилась здоровой малышкой, в семье нарадоваться не могли на младшую дочь. Но в годик родители начали замечать у дочки отставания, она постепенно перестала ползать и вставать. Постоянные обследования не помогали выяснить причину ухудшения состояния малютки и тогда медики назначили генетический тест. Результаты анализа были неутешительными. Айгуль поставили непростой диагноз — спинальная мышечная атрофия 2 типа.

«Мы никогда не знали о такой болезни, ни разу про нее не слышали.  В нашей семье вообще ничего не знали об инвалидности, для нас это был шок. Врачи нам многое объяснили тогда о болезни, но ничего утешительного не сказали. Говорили – ожидайте худшего», — признается мама Гульшат.

С тех пор началась борьба за жизнь Айгуль. Родители изучили множество литературы о болезни, опыт российских и зарубежных врачей, все эти годы продолжается непростая реабилитация. Сейчас врачи признают, что у Айгуль не совсем классический СМА и удивляются ее результатам, ведь мышцы у девочки пусть немного, но все же работают, не смотря на болезнь.

До шести лет Айгуль немного ходила с поддержкой, но когда пришло время идти в школу, в жизни Айгуль появилась первая инвалидная коляска. Девочка с первого класса учится в обычной школе, это уникальный случай для Уфы, она преуспевает не только на занятиях, но и в пении, и рисовании.

«В девять лет дочка хотела стать поваром. Она самостоятельно придумала бизнес-план для создания ресторана, представляете! А  в меню включила все мои блюда, — вспоминает мама, — Потом Айгуль решила стать художником, она окончила художественное отделение детской школы искусств, но потом дочка решила, что это не доходная профессия. А сейчас у нее в приоритете две профессии — юрист и бухгалтер, потому что там можно работать удаленно по интернету».

Айгуль сейчас 12 лет, она знает все про свою болезнь, много читает про СМА, сама отвечает на все вопросы врачей. Девочка – настоящий борец. Она никогда не показывает, что ей больно, не плачет и верит, что все будет хорошо. «Мы научили дочку тому, что у каждого своя судьба, что болезнь – это испытание и не нужно искать виноватых. Нужно просто жить и бороться за здоровье. В семье все общаются с Айгуль на равных, она у нас очень самостоятельная и умная девочка. Айгуль выучила молитвы, молится перед сном и верит в чудеса», — с улыбкой говорит мама.

Как-то Айгуль со старшей сестрой Гульдар готовились к участию в конкурсе талантов. Мама увидела печаль в глазах младшей дочери, наблюдавшей как Гульдар готовится к выступлению, шьет платье, репетирует. «Я сказала Айгуль – будешь танцевать? Она спросила – мама, а как? Я ответила, что коляска – это ее ноги, и она может танцевать на ней. Сначала брат с сестрой помогали ей в танце, а когда появилась электроколяска, Айгуль стала танцевать сама», — говорит Гульшат. Танец «Мечты Айгуль» никого не оставляет равнодушным, в нем обычная кукла оживает и становится волшебной феей.

Фото с концерта «Наполним небо добротой». Танец «Мечты Айгуль».

Несколько лет назад на фоне СМА у Айгуль развился сильный сколиоз, девочка постоянно носит корсет, без него ей трудно и больно дышать, изогнувшийся позвоночник сдавливает внутренние органы. Спасти Айгуль может серьезная дорогостоящая операция у известного доктора Андрея Бакланова – в позвоночник девочки вживят титановый корсет и она сможет расправить плечи. Айгуль с нетерпением ждет, когда проведут операцию и когда, наконец, она пойдет в школу без корсета.

«Мы очень любим нашу дочь и верим в лучшее. Конечно, страх потерять ребенка есть всегда, это самое страшное и непростое для родителей, тем более наша болезнь непредсказуема. Но мы не сдаемся, делаем все, чтобы Айгуль не была беспомощной и чтобы она не испытывала боли. К сожалению, операцию, которая может помочь нашей дочери, мы не можем оплатить самостоятельно. Таких денег в нашей семье просто нет, поэтому мы обращаемся за помощью».

Необходимо собрать: 1 387 800 рублей на приобретение титанового корсета и оплату операции.

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: