Ноябрь 1, 2017

Аделия Каюмова

Возраст: 6 лет
Город: Мелеуз
Диагноз: метахроматическая лейкодистрофия
Собрано 42500 р.
Помочь другим

6-летняя Аделия мечтает ходить на танцы. Малышка любит плавать в бассейне, слушать рассказы, делать поделки из бумаги, картона и бусинок. Быстро заучивает стихи. Но, к сожалению, она часто вынуждена лежать в больнице, где многое из ее любимых занятий недоступно. Болезнь диктует свои правила.

До года девочка состояла на учете у невролога, что, в наше время, к сожалению не редкость. А после трех лет внезапно появились боли в ногах, ребенок начал заикаться. При очередном посещении невролога, врач обратил внимание на шаткую походу девочки, потерю равновесия и тонус мышц. Маленькую пациентку направили в Уфу. После двух пребываний в больнице, семья добилась направления в Москву на обследование, ведь врачи не исключали генетическое заболевание.

На месте был вынесен вердикт: метахроматическая лейкодистрофия. Это тяжелое, редкое заболевание, которое встречается у одного младенца из ста тысяч. В организме происходит нарушение обмена веществ, что приводит к сбою в работе органов. Сильнее всего болезнь бьет по нервной системе.

В настоящее время Аделия нуждается в пересадке костного мозга. У девочки редкий генотип, и в небогатом российском банке нужного донора не обнаружилось. Поиск продолжается уже три месяца и вся надежда сейчас – на международный регистр. При условии, что состояние Аделии не ухудшится, ей будет проведена операция. Она должна остановить прогрессирование заболевания.

«Хотя уже возникшие ухудшения – парапарез ног, походку улучшить не получится, мы надеемся добиться прогресса с помощью физических занятий», — рассказывает мама девочки, Алина.

Пока время идет и продолжается поиск донора, чтобы не допускать ухудшения двигательной активности, девочке постоянно нужна реабилитация. Семья никогда не обращалась в благотворительные фонды. Но сейчас им просто необходима помощь, оплатить лечение самостоятельно семье не по силам.

Необходимо собрать: 42 500 рублей на реабилитацию в центре «Рехаб»

Автор Светлана Нигматуллина

Социальные комментарии Cackle
Поделиться:
Поиск: